Пишет мама:
«Савелий был неожиданным подарком судьбы. Мы с папой Савелия на тот момент были вместе. Он был первым для нас ребенком. Вся беременность проходила как в раю, муж холил и лелеял, мы были на седьмом небе от счастья и очень ждали нашего малыша. В 27 недель беременности УЗИ показало отклонение от нормы, внутриутробный порок сердца младенца. Это были очень тяжелые дни, мы не знали, что делать. Но, после консультации с кардиологом кардиохирургического центра, мы успокоились. Нам сказали, что после рождения ребенка нужно будет провести хирургическую коррекцию сердца и у ребеночка все будет хорошо.
Роды проходили тяжело, сделали кесарево сечение. Когда малыша достали, он сразу задышал, закричал. С трудом, но мы наладили грудное вскармливание, Савелий ел хорошо, с аппетитом. Выписались на четвертые сутки.
Малыш отлично развивался, был активным, смеялся, улыбался, во всю гулил; держал голову и уже пытался садиться. В 3 месяца мы поехали на плановое обследование в кардиохирургический центр и там услышали страшное для всех нас – срочно нужно делать операцию. В 3,5 мес. нашему мальчику была проведена сложная операция на сердце (ВПС Тетрада Фалло). К сожалению, неудачно.
Сама операция прошла стандартно, Савелия перевели в реанимационную палату и там с ним случилось непоправимое. Оперированное сердце сильно отекло, сдавило кровоснабжающие сосуды, грудину пришлось снова разрезать и расширить ребра. Все это привело к кровоизлиянию в мозг. Три дня мой мальчик боролся с смертью.
На четвертые сутки организм начал справляться и потихоньку восстанавливаться, две недели пришлось держать Савву на ИВЛ. Месяц мой мальчик провел в реанимационной палате и, когда его перевели в обычную палату, малыша было не узнать. Истощенный, ручки, ножки висят, в носике зонд для кормления, глаза полные боли и слез. После операции наш мальчик полностью утратил все навыки. И начался наш долгий путь к восстановлению.
Мы заново учились сосать, глотать. Савелий научился есть из бутылочки. До 7 месяцев получилось кормить ребенка грудным молоком. Дальше начали учиться есть с ложечки. С года нам разрешили реабилитации, и началась наша борьба за нормальную жизнь ребенка — госпитализации в неврологические стационары, постоянное медикаментозно лечение. Ежегодно ребенок получает медикаментозную терапию различными препаратами. Периодически находится на обследовании и реабилитации в ГБУ РО «ОДКБ», ФГБОУ ВО РостГМУ РНИИАП МЗ РФ, РЦ «Центр Здоровья». Ребенок за все время дополнительно прошел несколько курсов бобат и войта терапии и около 10 интенсивов АБМ.
На лето 2025 г. запланирована очередная госпитализация в ФГБОУ ВО РостГМУ РНИИАП МЗ РФ.
Сейчас Савелию 10 лет. За прошедшее время мы многому научились: есть с ложки не только блендированную пищу, но тертую на терке, печенье можем по чуть-чуть откусывать и жевать. Ребенок стал улыбаться, смеяться. Он научился реагировать на окружающую жизнь, узнают людей, знает цвета. Пытается говорить – звуки «ма», «ба», «бу». Сам переворачивается на бок, сидит с поддержкой, пытается стоять, руки не зажаты в кулак. Сейчас Савелий учится уже во 2 классе, он на домашнем обучении, к нему приходят учителя, и ему очень нравятся эти занятия. Савка увлечен, они вместе учат цифры, буквы, пишут, рисуют, играют на музыкальных инструментах. Занятия всегда проходят весело и интересно, и Савка с нетерпением их ждет.
Но все это может сойти на нет. У Савелия сильная мышечная спастика, и так как ребенок самостоятельно не двигается, то его мышцы постепенно атрофируются. Все это вызывает сильные боли, нарушения сна, теряется аппетит, и мой сыночек перестает радоваться детству и жизни. Необходимы постоянные занятия лфк, массажи, плавание в бассейне для того, чтобы мышцы могли расти вместе с костью, не стягивать тело, не каменеть.
С самого начала наших реабилитаций мы ездим в «Центр Здоровья» г. Таганрог Ростовской области. Нам там очень нравится. Все специалисты высшего класса, с индивидуальным подходом, доброй душой и большим сердцем. Всегда тепло встречают и очень нас ждут. Если бы не этот центр, мы бы с Савелием не справились с нашей болезнью. Нам очень нужна помощь в оплате очередного курса реабилитации, так как по ОМС его пройти нельзя.
Наша семья – это я и мой сын. К сожалению, после того, как мы выписались из больницы после операции, и папа Савелия понял, что его сын особенный, он ушел от нас. На сегодняшний день он в жизни сына не участвует, только платит алименты. Родители бывшего мужа тоже нам не помогают. Раньше мы жили в г. Ростове-на-Дону. После того, как наша семья распалась, мне одной было очень тяжело и пришлось вернуться в родительский дом. Сначала мы жили вчетвером: мои родители, я и Савелий. Но потом мой папа тяжело заболел онкологией, три года боролся и в 2022 году умер.
Сейчас мы живем вместе с моей мамой, она пенсионер, не работает и материально, к сожалению, не в силах нам помочь. Я не работаю, так как ребенок требует постоянного ухода за ним. Мы, по мере возможности, ранее сами оплачивали наши реабилитации, реабилитацию с 14.10.2024 г. по 25.10.2024 г. нам оплатил БФ «Николая Чудотворца». Проезд, проживание, питание мы оплачиваем всегда самостоятельно. Нам очень нужна ваша помощь в оплате реабилитации, рассчитывать больше не на кого. Помогите моему сыночку обрести шанс на восстановление, на нормальную жизнь, на жизнь обычного ребенка!»

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение платежа