Пишет Ирина:
«Савелий родился на 28 неделе. Савелия подключили к ИВЛ, так как его легкие не были готовы, не закрылся артериальный проток сердца. Сразу операцию не была проведена, так как была большая очередь в кардиологическом центре, только после подключения знакомых и родственников, удалось провести операцию в более сжатые сроки. Так же при вынимании Савелия при кесаревом ему повредили шейные, грудные и поясничные позвонки, что было выявлено уже после выписки из Перинатального центра.
Ежемесячно мы возили Саву на контрольный осмотр, но никакого лечения и обследования ему не назначали врачи, ссылаясь, что он недоношенный и сравнивать с нормотипичными нельзя. Однако мы отмечали и озвучивали проблемы по здоровью, просили дать хоть какую-то информацию, направить нас, как помочь сыну.
В итоге в 11 месяцев нам поставили диагноз ДЦП и сказали, что необходимо проходить постоянные реабилитации. Несколько месяцев у меня ушло на изучении информации, где лечат, какие методики, врачи, и мы начали проходить бесконечные курсы разного лечения и нетрадиционной медицины и традиционной.
К 4,5 годам Савелий достиг результатов: стоял сам без поддержки на ногах, бегал в ходунках, катался на трехколесном велосипеде, сам залезал и слезал на диван, стул, пуфик, сам сидел без опоры. Но в один день произошел приступ: Сава был бледный, его рвало, руки холодные. Вызвав фельдшера, она направила нас в районную больницу. Там, недостаточно хорошо обследовав сына, решили, что у него заворот кишок и отправили на операционный стол. Сава пришел в себя только через сутки. Он только хлопал глазами. Он перестал говорить, шевелиться, лежал, как мумия. 
Оказалось, операция была ошибочной. У Савы была гипогликемия и ему надо было лишь прокапать глюкозу. А врачи на критически низкий сахар дали еще и наркоз, не взяв до этого анализы.
С этого момента мы с Савелием заново начали восстанавливаться. Говорить он стал после операции только через несколько месяцев, шевелиться тоже после нескольких курсов реабилитации в течении года. Медики не признали своей вины, когда мы смогли подтвердить эту ошибку, главного врача убрали, хирурги просто переехали в другие регионы.
За все годы, мы прошли множественные медикаментозные курсы лечения и множественные курсы реабилитации в различных медицинских учреждениях, оздоровительно-физкультурных центрах, санаторно-курортных учреждениях.
ККК ЦОМД г. Красноярска в «Софии», Российский реабилитационный центр «Детство» в Московской области, прошли лечение у микрокинезиотерапевта Морозова Д. в Москве. Прошли курс дельфинотерапии в «НЕМО» п. Джубга Краснодарский край. Прошли три курса комплексного лечения в «Реацентре Алтай» г. Барнаул , ездили на курс Войта-терапии к Кнолль Екатерине в г. Челябинск. Различные ЛФК со специалистами. Санатории «Теремок», «ЕДКС», «Решма», «Пятигорск».  Проходили курсы реабилитации в центре «Сакура», в центре «КиЯ» г. Челябинск. РЦ «Лучик Надежды» г. Евпатория, несколько курсов в ИМТ г. Москва Рублево с обколками ноотропами, НЦЗД и др.
Сейчас Савелий может пройти немного с помощью поддержки сзади, стоит так же с опорой или при одевании туторов и обуви, может постоять возле опоры сам. Сам сидит без опоры на диване, полу, передвигается в ходунках, улучшает свои навыки езды на активной коляске, на которой ездит уже год. Из моторики: сам держит предметы, еду, ложку, ручку, но писать не получается буквы, на уровне раскрашивания, палочек, корявых линий. Учится печатать на клавиатуре двумя пальцами. Разговаривает хорошо, хорошие обороты речи, хорошая логика. Неплохо пользуется телефоном, играет в игры на нем, изучает разговорный английский язык, увлекается коллекционированием монеток.
Большая проблема со спастичностью ног и правой руки, в связи со скачками роста и недостаточной активности сухожилия и мышцы растут в разном темпе, появились контрактуры, ноги стали полусогнуты и появилась икс-образная походка. Все это корректируется только комплексными реабилитациями, с преимущественной физической нагрузкой.
По рекомендации врачей мы проходим постоянные лфк, реабилитации и контроль за общим состоянием здоровья, после каждой комплексной реабилитации отмечают улучшение и просят не лелеять болезнь ленивцев, так они называют ДЦП, а заставлять Саву быть постоянно активным. После последних реабилитаций нам уже настойчиво стали говорить о необходимости операции, так как правая нога стала ротироваться во внутрь, спастичность достаточно большая и это далее повлечет за собой проблемы в тазобедренных суставах.
Мы были на консультации у доктора Зиненко, изучили отзывы и увидели детей, которые прошли операцию СДР, какие результаты произошли, риски здесь минимальны, по сравнению с другими методами и решили провести операцию именно в этом центре у этого врача. К, сожалению, данную операцию нет возможности провести по ОМС, поэтому мы обращаемся к вам.
За эти годы мы трудились очень много с сыном, снова и снова проходили курсы реабилитации, лекарственное лечение. Выявили гипогликемию и научились ее контролировать и не допускать приступов. Сава снова научился говорить, двигаться, но прежнего уровня движений, к сожалению, пока добиться не смогли. Большой скачек роста привел к спастике и небольшим контрактурам. 
Что может Савелий сейчас: сам сидеть с опорой на руки и немного без них, сам выполняет лфк-упражнения, опирается на руки, отжимается, ходит в ходунках, сам снова стал ездить на велосипеде, уже на нем играет в «догоняшки», сам стал выныривать из воды при плавании. Каждый день Сава уже сам, осознанно напоминает о тренировках. Говорит, что мечтает бегать, играть с собачкой, которую ему подарят, когда сам начнет ходить. А так же, мечтает в будущем стать переводчиком и объехать весь мир, чтобы им насладиться и изучить его.
Савелий очень душевный мальчишка, по несколько раз в день он обнимается со мной, говорит о своей любви. Прищурившись, он обычно говорит: «Мама, обнимашки? Я хочу ласковости от тебя! Ты ж моя любимая и дорогая, живи долго-долго!». Очень любит и своего старшего брата Кирилла, постоянно ждет его со школы.
У Савелия, есть старшие брат Кирилл и сестра Дарина. Из доходов у нас пенсия Савелия, ЛОУ (пособие по уходу за ребенком-инвалидом) и социальные пособия, предусмотренные в нашем крае, которые достаточно незначительные. С папой Савелия мы в разводе».

Счет на оплату

Подтверждение платежа