Руслан родился по Апгар 7/8 баллов. В 3 мес. диагностирована макулодистрофия. В феврале 2016 г. проходил полное обследование глаз под наркозом в НИИ ГБ им. Гельмгольца, диагноз — дистрофия сетчатки. Наблюдается в НИИ Хирургии и педиатрии им. Пирогова каждые полгода, проходит курсы плеоптического лечения. Генетиком рекомендовано поиск мутаций в генах для подтверждения Амавроз Лебера.
Сейчас ведется обновление сайта, поэтому вы можете заметить маленький беспорядок. Мы специально не закрываем полностью сайт, чтобы вы могли прочитать отчёты и истории наших подопечных.
Благодарим вас за понимание!
Анжела Ревенкова, 32 года, г. Москва
Диагноз: врожденный порок сердца плода — СГЛОС (синдром гипоплазии левого отдела сердца), атрезия митральезой и аортального клапанов.
Требуются роды и пренатальная диагностика в клинике Vivantes (г. Берлин)
Сумма к сбору: 863 727 руб.
Анжела Ревенкова с мужем ждали своего первенца 15 лет, но забеременеть никак не получалось.
Так что в феврале, узнав о беременности, они в обнимку плакали от счастья на УЗИ.
Но в 19 недель на втором скрининге в женской консультации ГКБ 29 им. Баумана их ребёнку поставили диагноз врожденный порок сердца — СГЛОС (синдром гипоплазии левого отдела сердца), атрезия митральезой и аортального клапанов.
Проще говоря, не развита половина сердечка.
Пишет Анжела:
«Дальше нас направили для подтверждения диагноза в Центр планирования семьи и репродукции, потом — в детскую больницу им.Филатова. Диагноз подтвердился.
Весь мир обрушился после одних и тех же фраз, после каждого приёма, что ребёнок не будет жить, сам не задышит, что лучший выход в нашем случае — это прервать беременность. Но как? У нас не было, нет и не будет сил убить вымоленного у Бога малыша. К тому моменту он уже активно давал о себе знать, я чувствовала его шевеления…
Мы узнали, что для коррекции данного порока, необходимо выполнить операции на открытом сердце:
в первые дни жизни (операция Норвуд); в 3-6 месяцев (операция Гленн);
в 2,5-3 года (операция Фонтен).
В России нам дают только 10% выживаемости после первой операции.
В Берлинском кардиоцентре готовы нас принять и выполнить все три этапа, а фонд WorldVita готов оплатить счет на первые 2 операции — 120 000 евро.
Но необходимо рожать в клинике Берлина. Иначе мы не успеем довезти малыша».
⠀⠀
Стоимость родов и пренатальной диагностики в клинике Vivantes составляет 863 727 р.
Проживание и медикаменты на 5 месяцев пребывания в Берлине семья оплачивает самостоятельно.