История
Пишет мама:
«Радомир с самого рождения и по настоящее время находится на аппарате искусственной вентиляции легких с отсутствием самостоятельного дыхания.
16.09.2017 года на 32 неделе беременности появился на свет наш любимый сыночек Радомир. Это мой первый и очень долгожданный малыш. Из родзала Радика сразу перевели в отделение реанимации на аппарат ивл с отсутствием самостоятельного дыхания. В отделении реанимации Радомир находился 1 год 3 месяца, так как в обычной палате не предусмотрено нахождение ребенка на аппрате ИВЛ, после приобретения специального оборудования для сохранения жизнедеятельности ребенка (аппарата ИВЛ и его комплектующих) прямо из реанимации мы забрали его домой.
Через сутки после рождения сына меня отвели к сыну, он лежал такой маленький и беззащитный в инкубаторе для недоношенных малышей. Диагнозом просто ошарашили: врожденная пневмония, ишемически-геморрагическое поражение ЦНС, синдром угнетения, недоношенность 32 недели, дыхательная недостаточность 1 и 2 степени. Прогнозов никаких не дали, сказав, что вряд ли он выживет… Но несмотря ни на что жив, он окружён с самого рождения нашей любовью. Долгие 5 месяцев Радик был в состоянии глубокого сна, а потом неожиданно для всех проснулся. С интубационной дыхательной трубкой и слюноотсосом во рту мы его научили улыбаться, через пару месяцев после установки трахеостомы научили его глотать и большую часть питания кушать через рот, а не через нозальногастральный зонд, это было очень сложно, но мы справились, на тот момент это была самая большая наша победа. Радик стал реагировать на игрушки, появились любимые, он до сих пор им отдаёт большее предпочтение. К годику у нас была ещё одна победа, Радомир научился без посторонней помощи поворачиваться на бочок. Затем были генетические исследования, в результате которых была выявлена неквалифицированная миотубулярная миопатия. Невозможно передать словами, что испытывают родители, когда их долгожданный ребёнок с самого рождения и на протяжении 15 месяцев находится в отделении реанимации, с ним невозможно находиться постоянно, только несколько часов в сутки. Как тяжело ходить по улице и видеть мамочек с их детками, которых они с лёгкостью берут на руки, а мы своего сына ни разу не держали на руках. Как больно слышать, что посещение окончено и должен уйти, а малыш остаться, как сложно сдержать слезы, видя как сын начинает плакать, как он не хочет чтобы уходили родители. 27 декабря 2018 года в нашей семье случилось самое настоящее предновогоднее чудо, благодаря помощи добрых и отзывчивых людей нам удалось приобрести 2 аппарата искусственной вентиляции лёгких (основной и резервный) и их комплектующих, наконец мы смогли забрать сына домой. Не передать словами, как мы были счастливы. Я уверена, что мы со всем справимся, на это нужно всего лишь время, а у нас впереди целая жизнь. На данный момент, благодаря регулярным курсам массажей, ЛФК Радомир становится все активнее с каждым днем, научился сам поворачиваться на животик, а главное, он пытается говорить. Ежедневно мы проводим тренировки самостоятельного дыхания, 10-15 минут при хорошем настроении и самочувствии Радомир дышит без аппарата, больше пока не получается».
Анжела Ревенкова, 32 года, г. Москва