Пишет мама:
“Раджаб был первенцем и очень желанным ребенком, ни одно узи не пропускалось все было хорошо, плод развивался по срокам, но в душе было волнение, которое невозможно было объяснить. Я в момент беременности, как и любая будущая мать, ждала здорового и крепкого ребенка и представления не имела, что такое расщелина и как с ней жить.
Наступил день, когда я узнала о диагнозе сына – на 12 неделе скрининг показал полный дефект. Сейчас сложно вспомнить все эмоции и чувства пережитые на тот момент, но одно я помню точно, внутри меня что-то сломалось, вот-вот моя жизнь должна была перевернуться и столкнуться лицом к лицу с неизведанными знаниями и последствиями. Помню, мой узист и мой лечащий врач акушер-гинеколог не смогли взять на себя ответственность и подтвердить диагноз, поэтому направили меня к самому опытному узисту в республике, который и подтвердил диагноз ребенка. Он описал все так, как оно и было на самом деле. Далее с этим заключением меня отправили на консилиум, где и должны были вынести решение о дальнейших действиях.
На 20 неделе выявилась гидроцефалия в мозге. На 30 неделе выявили ДМЖП сердца. Пережив, приняв все диагнозы, мы с мужем уже готовились к дельнейщим этапам, искали челюстного-лицевого хирурга. Предложений от родных и близких было много, кто-то советовал оперировать в республике, кто то советовал Питер, но мое сердце забрала Гончакова Светлана Геннадьевна из Москвы.
Родился наш долгожданный и любимый ребенок. Первые месяцы жизни были очень тяжелыми, ребенок не наедался, да и кушать он не мог из-за дефекта, приходилось всегда надавливать на соску, чтобы он мог насытиться, живот всегда болел от поглощения большего количества воздуха. Иногда хотелось сдаться, но мы старались находить в себе силы.
С месяца его жизни мы жили в клиниках, полные обследования, походы к специалистам, лечили гидроцефалию, постоянные узи и контроли. В нашей республике к сожалению очень тяжело получить помощь по ОМС даже на простые анализы, поэтому очень много денег уходило и на это.
У детей с расщелиной зачастую постоянные проблемы с ушами, но надо было ждать пока закроют небо, чтобы сурдолог мог точно сказать, слышит ли мой ребенок полноценно или нет.
Настал момент операции, мы полетели в Москву. Прооперировали губу, поправили нос, и я не узнала своего сына. Пройдя реабилитацию мы уже всеми силами готовились к следующей операции. Операция прошла успешно, следом спустя пару месяцев прооперировали и твердое небо. И вот у меня малыш без расщелины подумала я, но к сожалению из-за широкой расщелины небо срослось не до конца, остался послеоперационный дефект на твердом небе в виде небольшой дырочки. Прооперировали и это тоже в марте 2025 года. Получается все, что когда-то считалось невозможным либо очень сложным, осталось позади.
Помимо операций по челюстно-лицевой хирургии у Раджаба за спиной две операции на уши — ставили шунты в барабанные перепонки, так как жидкость накапливалась и не могла вытекать на ружу.
У Раджаба каждое заболевание и каждая операция ведет за собой откаты в речи. Мы с сыном с 2-х летнего возраста посещаем логопеда и каждый раз подтягиваем речь, скоро его должны принять в специализированный детский сад. Мне, как матери, хочется дать ребенку все самое лучшее. Даже если нет возможности, я буду хвататься за каждый шанс.
Сейчас планируется реконструкция на исправление крыльев носа, отделение губы от десны. Раджаб часто дышит ртом, не может полноценно смыкать губу из-за остаточного дефекта, если не провести данную операцию, то последствия будут плачевны и с прикусом и с речью.
Пожадуйста, помогите нам оплатить счет на следующую операцию, т.к у самих нет такой возможности, а по ОМС данную операцию провести нельзя. В нашей семьей два ребенка. Работает только муж».

Счет на оплату

Подтверждение платежа