Пишет мама.
«Наша дочь Полина родилась раньше срока, к сожалению. Но закричала сразу. И голову держать стала вовремя. Но на этом физическое развитие закончилось. Вес набирала с большим трудом, хоть и кормилась маминым молоком до года.
В шесть месяцев после затяжного ОРВИ Полина «уронила голову», не смогла больше удерживать её лёжа на животе, и нас отправили на консультацию к областному неврологу. На первом же осмотре диагноз «Спинальная мышечная атрофия» был поставлен под вопросом.
Сейчас дочке 11 лет. За это время она пережила очень много — страдания, боли, одиночество в реанимации. Полина только пневмонией болела 8 раз за первые годы жизни. Это было тяжело для всех. Дочка лежала в реанимации, но уговорами, мольбами мы добивались встреч с дочкой. Иногда под дверью реанимации сидели часами, чтобы пустили к ней. В четыре с половиной года после затяжной двухмесячной пневмонии поставили трахеостому. С трудом сняли с круглосуточной ИВЛ уже дома после выписки. Так и есть сейчас: трахеостома, ИВЛ ночью. Мы не опустили руки, живём, стараясь, что бы у дочек была полноценная жизнь, поддерживаем друг друга.

Но на этом трудности не закончились, к сожалению, болезнь прогрессирует. Уже есть сколиоз и появились контрактуры. Полина сама даже не может сидеть. Тело постоянно «заковано» в жесткий пластиковый корсет, который сильно натирает кожу до крови и мозолей. Но с его помощью мы пытаемся остановить прогрессирование сколиоза. Без корсета ребёнок просто растекается как кисель и не может сидеть. В корсете хотя бы это возможно.
В последние полгода Полина стала сильно жаловаться на боль в спине и ребрах. Часто просит положить отдохнуть. Ей стало тяжело сидеть даже в корсете. Боль отдаёт и в ноги. Бывает, что болит очень сильно, и я всё чаще даю обезболивающее.
Пришла пора делать операцию на позвоночник. Мы старались, чтобы Полина подросла и операцию не нужно было бы делать повторно. В июне Полине исполнится 12 лет, и это дает возможность поставить постоянную конструкцию.
Врачи, наблюдающие Полину, считают, что операцию нужно делать как можно быстрее, т.к. общее состояние ухудшается, и если тянуть дальше, то операцию уже будет невозможно провести.

Дочка учится в общеобразовательной школе в 5-ом классе. Ей труднее писать ручкой, чем её одноклассникам, но она старается. Кроме того, Полина увлечена программированием и компьютерной графикой, занимается в художественной школе. Когда появляется возможность, играет в игру бочча.
Наша девочка очень жизнерадостный и общительный человек. В школе Полина любит перемены, как и любой ребёнок. Умчится на своей электроколяске куда-нибудь, чтобы мне было её не видно, и шушукается с группой девчонок о чём-то.
В нашей семье работает только отец. На еду и бытовые нужды денег хватает, еще выплачиваем кредиты, если приходится приобретать что-то из дорогостоящих ортопедических средств (не всю сумму возмещает государство и не всегда вовремя). Так, на данный момент в кредит оплачены и изготавливаются аппараты на нижние конечности по ИПРА. Но вот откладывать не получается, т. к. Полине нужно больше для жизни, чем обычным ребятишкам. Я не могу выйти на работу, потому что дочь нельзя оставлять без присмотра, сама себя она не отсанирует, может задохнуться. Я все 24 часа в сутки с ней рядом.
У Полины есть старшая сестра – Анастасия. Ей недавно исполнилось 18 лет, в этом году заканчивает 11 класс общеобразовательной школы.

Понимаем, операция не излечит Полину от СМА, но она поможет ей жить более качественно, дышать свободней. Наша дочь сможет самостоятельно сидеть. А также посещать школу, полноценно развиваться, как и её сверстники.»

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение оплаты