История
У Паши Скокова из Санкт-Петербурга капошиформный лифангиоэндотелиоматоз, синдром Казабаха-Меррита.
Пишет мама:
«Паша родился внешне здоровым, и долгое время никто не подозревал о его болезни. Ближе к году мы с мужем начали замечать у ребенка утолщение правой ноги и подозрительно толстый живот. Как выяснилось позже, это было увеличение селезенки и других внутренних органов. На стандартном обследовании врач выявил плохой анализ крови, и с диагнозом тромбоцитопения нас отправили на консультацию к гематологу, а после этого госпитализировали в ФГБУ НМИЦ им. Алмазова. Там нас долго и тщательно обследовали для выяснения диагноза.
Мы пробовали разные варианты лекарственной терапии, но состояние Паши только ухудшалось, опухоли росли, кровотечения были постоянными, и остановить кровь удавалось с большим трудом.
Консультируясь по заболеванию Паши с немецкими коллегами, наш лечащий врач, которому мы обязаны всем, нашла профессора Вольгемута. У него уже был опыт лечения таких детей.
В октябре 2019 мы поехали к нему на операцию в Германию, средства выделил немецкий фонд. Паша был в критическом состоянии, мы даже опасались, что он не перенесет перелет.
Несколько дней в больнице перед операцией Пашу выхаживали, чтобы его состояние стабилизировалось. Сосуды были невероятно расширены, операция должна была уменьшить их объем.
Все прошло успешно, операция дала большой положительный эффект: опухоли уменьшились, анализы крови пришли в норму. Мы начали лекарственную терапию препаратом Сиролимус.
Из-за тяжелого состояния ребенка во время первой операции врачи сделали минимум, чтобы спасти Паше жизнь.
В марте 2020 года была запланирована вторая финальная операция.
Но пандемия изменила наши планы. Все это время мы ждали, когда появится возможность провести операцию. И вот, наконец, с нами связались представители клиники в Германии и сообщили, что операция назначена на 9 августа. Но, к сожалению, у нас нет денег, чтобы ее оплатить. Мы обратились в немецкий фонд, который помог Паше в прошлый раз, но ответ так и не получили.
В ходе операции хирурги должны провести склерозирование сосудов, до которых не удалось добраться в первый раз.
Свой 1 класс в школе Павел провел на домашнем обучении. Благодаря лекарственной терапии самочувствие у сына нормальное, психическое состояние удовлетворительное, навыки по возрасту, но наблюдаются серьезные проблемы с увеличением мошонки. Паша не может долго стоять и ходить из-за боли в пораженной ножке. Ноги у него разные не только по ширине, но и по длине. Разница уже большая — 6 см. У сына оформлена инвалидность до 18 лет.
Паша — любознательный ребенок, любит конструировать из Лего, увлекается настольными играми и рыбалкой».
Анжела Ревенкова, 32 года, г. Москва