Пишет мама.
«Клинические проявления миопатии были заметны с рождения. Ребенок был вялым, слабым, медленно двигался. Не ползал, долго не умел прыгать и медленно бегал. Ввиду того, что он родился с лимфостазом стоп, доктора предполагали, что все эти проявления общие клинические признаки некого синдрома, но не понимали какого, потому долго не могли поставить диагноз. Однако рекомендовали активные занятия физкультурой, дабы развивать мышцы. Умственно Паша развивается хорошо, учится в общеобразовательной школе. До 10 лет занимался плаванием, спортивными танцами, а также ОФП индивидуально с тренером.
Проявления сколиоза стали видны в 9-10 лет. Ребенок стал резко худеть, появилась повышенная утомляемость и небольшая дуга в позвоночнике. Массажи, ЛФК, сеансы остеопатии и мануальной терапии результатов не давали. В 15 лет случился скачок роста и за 2 месяца лордосколиоз прогрессировал до 3-4 степени, развилась дыхательная недостаточность.
Сейчас Паша весит 32 кг при росте 162 см. Отмечает частую одышку, слабость и повышенную утомляемость к любым физическим нагрузкам.
Первичные обследования проходили в Волгоградской ОДКБ, затем Чеховской детской поликлинике, откуда были направлены в ГБУ «МОДКТОБ», ГБУЗ Московской области «Психоневрологическая больница для детей с поражением ЦНС с нарушением психики», РДКБ им. Пирогова, ФГБУ «Федеральное Бюро Медико-социальной Экспертизы» и др.
В апреле 2019 г. ребенку оформили инвалидность, а в 2020 году в результате переосвидетельствования Павлу присвоили статус «инвалид детства».
Из всех испробованных нами методик лечения сколиоза результат дали только две: корсет Шено и гимнастика К.Шрот.
Первый российский корсет Шено, изготовленный в Санкт-Петербурге, усугубил дыхательную недостаточность. Кроме того, к правосторонней грудной дуге добавилась поясничная и сформировался постоянный наклон туловища вперед. С учетом особо сложного сколиоза Паши (сильное лордозирование всего позвоночного столба), доктора клиники Сколиолоджик устно признались, что помочь ребенку вряд ли смогут. Письменного подтверждения этих прогнозов от специалистов клиники мне получить не удалось.
Удачный и эффективный корсет нам смогли сделать только в Германии в августе 2019 г. в клинике Scoliocare Orthomed GmbH. Коррекция нового корсета составила 50%. Клинику нам рекомендовала наш сертифицированный шрот-терапевт Пугачева Н.В.
Сотрудничая с этой клиникой и лично с Mario Werkmann на протяжении нескольких лет, направляя туда своих пациентов, Наталья Васильевна Пугачева пришла к выводу о высоком уровне квалификации работающих там специалистов. Все изготовленные там корсеты Шено давали коррекцию сколиоза от 40% и выше, что является очень высоким показателем эффективности.
Изготовление и коррекции нашего корсета проходят с участием и под контролем доктора Christof Verres.
Но любой корсет Шено рассчитан на полгода-год ношения с обязательной его коррекцией каждые 3-4 месяца. В грядущем августе будет ровно год нашему корсету, мы нуждаемся в его замене новым, поскольку ребенок вырос и в сколиозе есть динамика.
Пока ребенок растет ортопеды рекомендуют продолжать консервативное лечение (корсет Шено, гимнастика Катарина Шрот, массаж, плавание). Операция ввиду основного заболевания пока не показана, поскольку вероятность благополучного и эффективного ее исхода невелика.
Благодаря корсету как минимум не допустим прогрессирования сколиоза, как максимум исправим его на 50%.
В связи с пандемией и закрытием международных границ мы не смогли попасть ни на коррекцию корсета, запланированную на март 2020, ни на июльскую коррекцию. Первая и единственная коррекция состоялась лишь в ноябре 2019 г. В связи с тем, что за год Павел вырос и есть динамика сколиоза, ношение нынешнего корсета становится небезопасным. Ввиду невозможности формирования полноценного мышечного корсета у ребенка (миопатия) и быстропрогрессирующей формы сколиоза оставаться без ношения корсета совсем также крайне рискованно. Все это чревато усугублением сколиоза до 4 степени, когда угол по Коббу составит уже не десятки, а сотни градусов, а степень дыхательной недостаточности увеличится. Ребенок не сможет самостоятельно передвигаться и сам себя обслуживать. Он так же рискует остаться без возможности полноценно окончить 11 класс и поступить в ВУЗ.
Срок Шенгенских виз, выданных нам с сыном в прошлом году, оканчивается 17 августа. Получение новых виз в настоящий момент крайне затруднено. Посольство Германии в Москве оформляет их напрямую лишь в срочном порядке и в случаях, которые, по их мнению, являются исключительными, официально аккредитованное агентство «Визаметрик» в связи с карантином прием документов на оформление пока не ведет.
Ввиду высокой популярности клиники Ортомед и возможности записи на прием лишь заранее и в определенные ее сотрудниками даты (работающими согласованно и в команде), мы смогли записаться на прием лишь на период с 10 по 14 августа. Ранее августа это было сделать невозможно ввиду того, что продажа билетов на рейсы в Германию ведется только на август и позже, в июле границы все еще закрыты. Более поздние даты визита (например, сентябрь) совпадают с началом учебного года ребенка (11 класс), а также чреваты опасными последствиями, описанными выше.
Таким образом, мы максимально срочно нуждаемся в корсетировании и отсрочить эту процедуру невозможно.
По полису ОМС и показаниям ИПР, выданным МСЭК при освидетельствовании, возможна частичная компенсация корсета Шено, изготовленного в России. Однако изготовление его — это не просто техника, это ювелирная работа, требующая огромного врачебного опыта и глубочайших знаний анатомии и биодинамики. Общеизвестный факт, что в Германии сложилась вековая практика корсетирования. Профессия под названием «ортезист» есть только в ряде европейских стран. В отличие от России, где опыт изготовления корсетов Шено исчисляется последним десятком лет.
Пашин опыт ношения российского корсета, изготовленного одной из лучших Российских клиник – Сколиолоджик, под руководством лучшего, опытнейшего врача-ортопеда Павлова И.Н., как я описала выше, не был удачным.
Полтора года назад, когда сколиоз ребёнка прогрессировал на глазах у нас не было времени проходить весь ад официальной медицины по ОМС. Я сразу стала искать эффективные методики лечения. Потому после неудачного опыта у нас с сыном не было времени на испытание профессионализма мастеров, работающих в государственных клиниках.
Павел очень умен и не по годам умственно и духовно развит. Он общителен и открыт, имеет развитое чувство юмора, хотя в близкие отношения с ровесниками вступает крайне редко. Вместе с тем, сменив 4 школы (семья часто переезжала), ни в одной из них он не подвергался травле и открытым злобным насмешкам. В любом коллективе ему удавалось находить общий язык и с ребятами, и с учителями. Ни в саду, ни в школе, ни в спортивных секциях, мне ни разу не приходилось слышать жалоб на его поведение.
Занятия спортом в детстве сформировали у него усидчивость и целеустремленность. Прогрессирование болезни, безусловно, отразилось на его эмоциональном состоянии. Но ввиду доверительных отношений в семье, атмосферы любви, поддержки и веры близких, а также отчасти моих профессиональных навыков (я психолог), Паше удается избегать депрессии.
Из явных увлечений могу выделить литературу, историю и политологию. Планирует поступление в ВУЗ на юрфак.
Наша семья полная и состоит из четырех человек. Младшему сыну 5 лет.
Папа Паши трудится в сфере ЖКХ, з/п составляет 45 000 руб. В связи с пандемией и самоизоляцией зарплата была снижена до 30 000 руб. Чтобы прокормить семью, он вынужден в свободное от работы время неофициально подрабатывать в такси.
Я официально не трудоустроена. Осуществляю уход за ребенком-инвалидом, в связи с чем получаю пенсию по инвалидности Паши в размере 14 500 руб., и пособие по уходу – 10 000 руб. Неофициального эпизодического дохода от психологических консультаций хватает лишь на необходимые семье продукты и поездки в Петербург на обучение Павла Шрот-терапии. Таким образом, заработать или накопить на полноценное лечение Павла в настоящее время наша семья не может и остро нуждается в срочной помощи.»

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение оплаты