Пишет мама:
«С самого детства Паша был очень слабеньким, медленно двигался, не мог ползать. Врачи долго не могли поставить ребенку диагноз. В девять лет самочувствие сына резко ухудшилось. Паша стал резко худеть, появился реберный горб. В 15 лет за несколько месяцев сколиоз спрогрессировал до 3 степени, развилась дыхательная недостаточность, начались частые бронхиты и пневмонии. Сыну оформили инвалидность.
В 17 лет после долгих обследований выяснилось, что сколиоз Паши не идиопатический, как предполагали ранее, а нервно-мышечный. И вместе с этим диагностировали сыну врожденную структурную миопатию. Это редкое неизлечимое генетическое заболевание. В процессе внутриутробного развития мутация в генах нарушает синтез белка, что приводит к неправильному формированию и разрушению строения мышечных волокон. Мышцы не могут усваивать белок, нормально сокращаться, перестают расти, ребёнок постепенно теряет вес и мышечный тонус.

Сейчас Паша весит 33 кг при росте 163 см. Сколиоз продолжает прогрессировать, сопровождаясь частой одышкой и слабостью. Сын моментально устает от малейшей физической нагрузки. Ходит Паша только с опорой. В декабре 2022 года ему бессрочно присвоили вторую группу инвалидности.
Паша еще растет, потому мы продолжаем консервативное лечение – носим корсет Шено, делаем гимнастику и массажи. Но, к сожалению, все это уже не приносит результатов. Сколиоз прогрессирует.
Ортопеды настоятельно рекомендуют провести операцию на позвоночник. И мы уже запланировали поездку в центр Илизарова. Но из-за маленького веса, остеопороза и дыхательной недостаточности операция для Паши очень рискованна. Отягощают картину мышечные контрактуры, то есть укорочение мышц.
Врачи предлагают нам пройти предоперационную реабилитацию. Это облегчит течение операции и восстановление после.
Мы обратились в центр «Три сестры» за консультацией, и там составили индивидуальный план реабилитации. Помимо физической терапии, которая будет направлена на проработку контрактур, планируется работа по увеличению подвижности суставов и укрепления мышц. Специалисты советуют акватерапию, чтобы разработать дыхание.
Внезапное прогрессирование болезни старшего сына разделило жизнь нашей семьи на «до» и «после». Я, управляя небольшой юридической фирмой, была вынуждена закрыть предпринимательство и заняться Пашиным здоровьем. Мой муж-пенсионер подрабатывает ремонтом бытовой техники. У нас также растет младший 8-летний сын. Материальное положение семьи не позволяет самостоятельно справиться с оплатой Пашиной реабилитации.
Шесть лет подряд мы с сыном ездим в Германию за корсетами Шено и их коррекцией. И хотя сейчас корсет уже не помогает сдержать сколиоз, он устраняет сильный наклон туловища вперед, позволяя сыну передвигаться самостоятельно, без инвалидной коляски. Все эти поездки сильно выматывают семейный бюджет. Наши кредитные лимиты исчерпаны.
К счастью, болезнь никак не повлияла на интеллект и жизнелюбие сына. Паша учится на бюджетном отделении Института международно-правовых отношений МГЮА им. Кутафина. Параллельно с этим самостоятельно осваивает основы графического дизайна.
С каждым годом учиться сыну становится все тяжелее, сказывается кислородное голодание и быстрая утомляемость, но пока он справляется.
У Павла много друзей, великолепное чувство юмора и, благодаря любви к истории и литературе, широкий кругозор. Он полон надежд и планов на жизнь. Но мысль о том, что, возможно, этим планам не суждено сбыться, причиняет невыносимую боль.
Я очень прошу помощи в оплате предоперационной реабилитации сына в центре «Три сестры»!
Миопатия Паши прогрессирует. Вместе с ней прогрессирует дыхательная недостаточность и сколиоз. С каждым днем риски от операции становятся все серьезнее. Контрактуры увеличиваются. Медлить нельзя».

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение платежа