Пишет мама.
Проблемы со здоровьем у Никиты начались в полтора года, появились вздрагивания, серийные эпилептические спазмы, далее развились билатеральные тонико-клонические приступы. Через два с половиной года удалось добиться ремиссии, но в июле 2019 г. приступы возобновились.
Никита наблюдается в Институте детской неврологии и эпилепсии им. Святителя Луки в Москве.
На сегодняшний день билатеральным судорожным приступам предшествуют серийные эпилептические спазмы. Принимаем очень дорогостоящие препараты, которые на данный момент не можем получить по льготе, такие как: «САБРИЛ» (на 25 дней нужно 100 шт. стоимостью 16000 руб.)
Препараты и приступы, которые полностью не уходят на фоне приема препаратов, к сожалению, тормозят рост и развития ребенка, “откатывая” его навыки и умения назад, кроме того, влияют на зрение (оно ухудшается) и на органы в целом! Принимаем медикаментозную терапию на длительной основе, многократно меняли схемы, но, к сожалению, таблетки притупляют приступы на какое-то время!
Мы постоянно занимаемся с Никитой в разных реабилитационных центрах (логопед, психолог, дефектолог, массаж, АФК и проч.), но все наши усилия сводятся «к нулю» пока мы не купируем приступы, идет большой «откат назад» в развитии ребенка.
Особенность приступов заключается в том, что они возникают преимущественно в ночное время, либо рано утром, от этого у Никите нарушен сон, ребенок почти не спит, нервная система не успевает восстанавливаться, Никита весь день неактивный, вялый, раздражительный. В таком состоянии ребенок не воспринимает информацию, а через силу и слезы уже идет не польза, а вред.
К сожалению, на сегодняшний день, мы много чего не умеем делать:
— не стоим;
— не ходим;
— к игрушка проявляет выборочный интерес
— при кормлении наблюдаются постоянные попёрхивания, жидкую пищу не употребляем, либо употребляем с большим трудом
— не говорим, речь – эмоциональные звуки

Врачи рекомендуют срочное введение кетогенной диеты с целью уйти с препаратов и продвинуться в психо-речевом моторном развитии.
Срочность перевода на кето-питание заключается в том, что приступы нарастают, препараты принимаем в больших дозировках, но положительной динамике не наблюдаем.
К сожалению, введение кетогенной диеты не оплачивается ОМС, в Росси данный курс можно получить только платно.
В семья работает только муж, все деньги в нашей семье идут на реабилитацию (логопед, дефектолог, психолог, АФК, массажи и проч.), мы изыскиваем любые возможности, чтобы каждый заработанный рубль шёл на лечение сына! Реабилитация забирает всё, поэтому вынуждены обращаться за помощью!
У Никиты совсем другая жизнь: без друзей, без детской площадки, без обычных детских радостей… Он живёт по системе: спим, кушаем, занимаемся реабилитацией и самое ужасное – ежедневно утром и вечером принимаем препараты от эпилепсии в больших дозировках с увеличением доз. Но, несмотря ни на что, Никита очень старается, занимается, начал тянуться к игрушкам, научился ползать правда по-своему, но тем не менее для нас это уже большое достижение, проявляет интерес ко всему, что вокруг, очень ждёт и радуется, когда мама или папа его хвалят… Доктора нам говорят, что Никита перспективный малыш, он обязательно будет говорить, ходить, но нужно очень много заниматься с ним и самое главное купировать эпилептическую активность головного мозга, которая у нас возникла с раннего возраста! Именно эпилепсия в большей степени и является «камнем преткновения» на пути к росту и развитию сына».

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение оплаты