История
Пишет мама:
«У Никиты артрогрипоз. Это редкое врожденное заболевание. После рождения Никиты мама сразу отказалась от него, и до 4,5 лет малыш воспитывался в Астраханском доме ребенка, откуда мальчика должны были перевести в Разночиновский интернат для умственно отсталых детей. Но этого не случилось, так как мы забрали его домой в приемную семью. Мы продолжили лечение ребёнка, но основные операции уже были сделаны, а большего в России нам не предлагали.
С рождения Никита лечился в Астрахани, там ему гипсовали ноги и руки. Потом он стал проходить лечение в Санкт-Петербурге в институте Турнера. Благодаря операциям ноги и руки выпрямились, но практически не работали. Прогнозы врачей были очень осторожные. Все осложнялось тем, что в доме ребенка малышу не проводили послеоперационную реабилитацию и нарушали режим ношения туторов, так как просто не могли обеспечить индивидуальный уход.
Мы начали ортезирование и вертикализацию, постепенно укрепляя мышцы и разрабатывая контрактуры.
В июне 2019 мы попали на консультацию к доктору Касаньясу. Он рекомендовал операции на перенос мышц трицепса на бицепс рук. В октябре 2019 Никите провели первую операцию на правой руке, а через год- на левой. Одновременно Никита проходил реабилитацию, он впервые начал ходить и работать руками.
Сейчас сынок может ходить за руку по дому и по классу в школе, старается ходить самостоятельно. Руками он может писать, рисовать, открывать книги, доставать предметы из пенала. Он сам ест ложкой и вилкой, пьёт из чашки и бутылки. Никита свободно работает с сенсорным экраном. Но при этом пока не может сам одеться и раздеться, не может без поддержки ходить по лестнице.
Врачи рекомендуют пройти курс реабилитации. Доктор Касаньяс говорит, что Никите можно сделать операцию на мышцы плеча, но сначала нужно достаточно накачать широчайшие мышцы спины или грудную мышцу.
У Никиты сейчас очень интенсивно растут кости рук и ног. Если не заниматься реабилитацией, рост мышц может отстать, а костная ткань без нагрузки сформируется паталогически. К тому же на занятиях у нашего мальчика всегда появляется много новых движений и умелок.
Мы проходили реабилитацию в России, но сейчас сыну требуется направленная реабилитация на мышцы рук. Стоимость такой реабилитации у нас в стране выше, чем заграницей, а эффективность, к сожалению, ниже.
В нашей семье пять сыновей- два кровных и три приемных. У всех приемных детей инвалидность. Но несмотря на проблемы со здоровьем у младших членов семьи, мы очень любим активную жизнь.
Никита ходит в первый класс общеобразовательной школы. Мы побороли страхи администрации и вместе создали условия для инклюзии в обычной деревенской подмосковной школе. Сынок подружился с ребятами, с удовольствием ходит на уроки. Никита до сих пор не понимает, что он в чем-то ограничен. Просто ждет, когда начнет получаться то, чего он пока что не умеет. Как только он начал делать первые устойчивые шаги (а на это потребовалось четыре года), он сразу начал пытаться бегать. Никита всегда охотно и эффективно работает на реабилитациях несмотря на то, что это очень изнурительно и болезненно».
Анжела Ревенкова, 32 года, г. Москва