Пишет мама:
«Моя беременность проходила хорошо. Но на последнем сроке слушали сердцебиение, и специалисту не понравилось, что ребенок не двигался в животе. Тем не менее, доктор куда-то сходила и когда пришла, отпустила меня домой, сказав, что все хорошо. Вспоминая это, я очень виню себя, что не пошла провериться в другое место. Оказывается, у дочки было тройное шейное обвитие. Возможно, был и перелом бедра в животе.
Ника родилась 20 апреля 2015 года, с контрактурами правого коленного сустава и левой руки. У нее были сильные боли, всегда кричала, плакала. После рождения месяц Ника лежала в неврологическом отделении, в голове у дочки была киста. Делали уколы.
Когда делали гипсование, Нике сломали гипсом бедро. Несколько дней дочка кричала, а врачи не понимали, что с ней. Я вызвала скорую, врачи думали, что у нее воспаление легких, потому что она уже кашляла от крика. Если б я тогда знала, что есть такие заболевания, как несовершенный остеогенез… В скорой я предположила, что что-то произошло именно с ножкой, они сделали рентген, а там смещение на бедре.
Потом часто у Ники были боли в правом бедре, мы делали рентгены, но перелома не было, однако, кость была вся в трещинах. Нам сказали, что это, возможно, онкология, и отправили на биопсию. Но когда ее делали, опять сломали бедро. Результат показал, что там остеомиелит.
Когда Нике было 8 месяцев, мы сделали операцию по устранению контрактуры. Но ничего не вышло, боли только усилились. Ребенок постоянно плакал и был обездвижен от боли. Точный диагноз никто поставить не смог. В нашем роду ни у кого не было подобных заболеваний.
Только в 2 года нам смогли установить диагноз. Начали лечение, после 1 капельницы дочка встала на левую ножку. Потом были переломы, но поставили штифт в правое бедро и бедро наконец-то перестало болеть и ломаться. Правда, контрактура не ушла, Ника не могла опираться на ножку.
В 4 года Ника сломала правое бедро и мы снова поставили штифт. Сейчас Ника из него выросла, и штифт уже немного согнулся, контрактура так и есть, несколько операций по ее устранению не помогли. Опоры на правую ногу нет из-за контрактуры, но хотя бы перестало ломаться бедро. На левую ногу у Ники опора хорошая, она на этой ноге стоит, ходит с костылями и в аппарате на всю ногу.
В последнее время у Ники произошло ухудшение, начинают дергаться мышцы.
Недавно мы были в клинике GMS и сделали снимок правого бедра. Врачи сказали, что Нике требуется операция по замене старого штифта на новый, так как штифт у колена уже немного согнулся и больше расти ему некуда. К сожалению, по ОМС мы не можем лечиться в данной клинике. Все предыдущие операции мы делали в клинике GMS платно, благодаря помощи благотворительных фондов. Врач уже очень хорошо изучил Нику и знает ее слабые места, знает, что с ней происходит.
8 лет я всегда была рядом с Никой, занималась, как могла, ее развитием, ездили на реабилитации. Сейчас я работаю уже год. График у меня 2 через 2. Поэтому 2 дня c Никой сижу я, 2 дня — бабушка. В школу водит папа, потому что Нику я поднимать не могу, а она сама пока тяжело ходит. С ее папой мы разошлись 2 года назад, но он живет от нас в пяти минутах. Он помогает куда-то отвезти Нику, может позаниматься с ней уроками. У них хорошая связь.
Быт у Ники самостоятельный, конечно, она все делает на одной ноге, что сильно перегружает ее, надо всегда ей напоминать, что есть и вторая ножка. Днем у нас реабилитация онлайн. А также каждый день мы с Никой делаем упражнения на развитие ее мышц.
Несмотря на постоянные боли и ногу без опоры, Ника очень общительная, активная девочка. При болях мы даем ей обезболивающее и, если лекарство помогает (что не всегда), идем в школу. Ника учится в 3 классе. Дочка любит рисовать, шить. Хочет всех кошек на свете взять себе домой. Она очень эмпатичная. Очень сострадательная именно к тем, кто слабый и беззащитный.
С оплатой штифта нам согласился помочь другой фонд, но операцию нужно оплачивать отдельно. Самостоятельно нам не собрать нужную сумму, поэтому мы обращаемся за помощью к добрякам».

Медицинская выписка

Счет на оплату