История
Пишет Наталья:
«Диагноз муковисцидоз мне поставили в 12 лет, тогда же дали инвалидность. С 18 лет я наблюдаюсь в центре Муковисцидоза в НИИ Пульмонологии 57 ГКБ. В последние годы ситуация со здоровьем сильно ухудшилась, чаще стали возникать воспаления в легких, функция упала до 24%. Я начала использовать ночной кислород, а с августа 2020 и дневной, так как сатурация упала ниже 90%.
В апреле я перенесла инфаркт головного мозга. После непростого восстановления мы с мужем приняли решение искать альтернативные методы лечения. По совету врачей я начала таргетную терапию препаратом Трикафта. В Америке и Европе это стандартная процедура для больных муковисцидозом, но в России этого препарата нет.
Мы собрали все накопления на квартиру, все сбережения и смогли через посредников закупить лекарство на четыре месяца. Сразу же после начала терапии и я, и врачи заметили улучшения. Но орфанный центр ГКБ 67 отказал мне в закупке Трикафты с формулировкой — нет эффективности. С такой же формулировкой отказал и Городской консилиум, ссылаясь на рекомендации орфанного центра. Департамент здравоохранения Москвы нацелен не покупать лекарство, хотя другие регионы России давно осуществляют закупки. Мы уже собрали все документы и готовим иск в суд. Но суды в Москве проходят долго и тяжело. И там тоже может быть отказ. В этом случае мы подадим апелляцию в Верховный суд, который 100% будет выигран. Но все это занимает очень много времени, а лечение, к сожалению, поставить на паузу нельзя.
Несмотря на инвалидность, я стараюсь вести активный образ жизни. Пока позволяли легкие, работала в сфере пошива и дизайна одежды. 10 лет назад увлеклась психологией, психосоматикой, работой с подсознанием. У меня растет дочка, ей 13 лет, ее родной папа умер от рака. Год назад я снова вышла замуж. Мой муж Андрей заботится и любит нас. В декабре он устроился на работу по контракту на Дальнем Востоке, чтобы оплачивать мое лечение. Но препарат безумно дорогой, и наших сил не хватает, чтобы собрать нужную сумму».
Анжела Ревенкова, 32 года, г. Москва