Настя Нерсесян — Клуб добряков

Сбор закрыт

Настя Нерсесян

г. Ставрополь, 9 лет
Диагноз – ПРОП ЦНС (порэнцефалические кисты, наружная гидроцефалия), ДЦП, спастический тетрапарез

100%

Собрано 347 000 ₽

Требуется реабилитация в реабилитационном центре «Мама, я смогу», г. Ставрополь

История

Пишет мама:
«Наша семья состоит из четырех человек. Первая дочь Николь родилась в 2014 году. Спустя год, когда мы с мужем узнали о том, что станем родителями во второй раз, мы были очень счастливы. К сожалению, вторая беременность проходила очень сложно. С 22 недели меня отправили в стационар, я практически не вставала.
Настя родилась на 31 неделе. Малышка сразу задышала и закричала, но резко пошла хрипота, легкие не справлялись, левое легкое было еще не раскрыто, Настю забрали в реанимацию. Дышала Настя с помощью искусственной вентиляции легких трое суток. Несколько раз в день у меня была возможность приходить к ней со сцеженным молоком. В реанимации роддома Настю полностью обследовали. У малышки из-за незрелости легких образовалась пневмония. Показатели УЗИ головного мозга и брюшной полости были в норме.
Нас перевели в краевую больницу, начали обследовать. На тот момент мы думали, что ничего более худшего с нами произойти не может уже. Но как же мы ошибались… Органы брюшной полости и сердце были в норме, а вот головной мозг пострадал. На узи было обнаружено кровоизлияние в головной мозг, но не было понятно, какого масштаба был нанесен урон клеткам и нейронным соединениям головного мозга и был ли он вообще. Нам провели КТ и выявились пораженные участки мозга, поставили диагноз: Перивентрикулярная лейкомоляция, кистозная, двусторонняя.
Дальше были капельницы, антибиотики, забор несколько раз пункции спиномозговой жидкости, катетеры в вены головы, ингаляции, лекарства, опять узи, обследования, подозрение на ретинопатию (поражение ретинальных сосудов, приводящее к нарушению кровоснабжения сетчатки, ее дистрофии, атрофии зрительного нерва и слепоте), подозрение на ЧАЗН (частичная атрофия зрительного нерва).
Постепенно Настя набрала в весе, убрали зонд для кормления из носа и начали понемножечку давать сосать соску для развития сосательного рефлекса и далее прикладываться к груди. И после месяца в общем отделении нас выписали домой.
Всю свою маленькую жизнь Настя занимается. Мы выделили и обставили комнату для тренировок, ежедневно помимо поездок в реабилитационные центры по 3 часа Настя делает работу, которую дают на дом терапевты. Настя уже сама помогает, подсказывает, что мы должны еще сделать, какое упражнение. До сих пор, нас приводит в дикое счастье, каждое ее новое движение.
На данный момент Настя самостоятельно передвигается в ходунках. Передвигается в крабах медленно на небольшие расстояния. Самостоятельно стоит 1-3 минуты. Сидит без опоры, длительное время, в течении 30 минут.  Мелкая моторика нарушена за счёт низкого функционала правой руки. Рисует и ест левой рукой. Навык письма присутствует, в медленном темпе. Наблюдается выраженная спастика в разгибателях правой руки и кисти. Интеллектуально сохранна. Сенсорный профиль без выраженных особенностей. Зрительно — моторная координация не нарушена. Произносительная речь характеризуется снижением амплитуды языковых модуляций.
Реабилитации стараемся проходить 2-3 раза в год по мере возможности, часто проходим ее в центре «Мама, я смогу», так как в центре есть специалисты высокого уровня, а также приезжие специалисты. Большую роль играет тот факт, что мы проходим реабилитацию в своем городе, без отрыва от учебы и экономим на дороге и поездке в другие города. Данную реабилитацию пройти по ОМС не представляется возможным, так как это коммерческий реабилитационный центр.
Данная реабилитация включает в себя АФК, массаж, гидрореабилитацию, занятия с логопедом, нейропсихологом, занятия на виброплатформе, иппотренажере, эрготерапию, рнф-терапию. Ближайшие цели реабилитации — формирование навыков ходьбы, стояния в крабах, увеличение расстояния прохождения в крабах, повороты в крабах и умение встать в них и сесть.
Настя очень жизнерадостный ребенок. Большая заслуга старшей сестры в ее эмоциональном развитии. Они вместе не ощущают каких-то преград в общении и в играх. Николь раньше часто спрашивала: «Мама, ну когда Настя уже будет взрослее, чтоб мы играли в догонялки, чтоб она ходила». Сейчас она понимает, в чем дело. Она ее может одеть сама, старается ухаживать, как может.  Дочки обожают вместе лепить из пластилина, рисовать. Настя очень любит игры с машинками, гонки. С сестрой она любит укладывать, кормить и переодевать кукол. Но самое большое удовольствие ей доставляют игры с водой, бассейн. Обожает изучать животных, и мы по возможности стараемся посещать зоопарки в городах, в которых проходим реабилитацию.
Настя – очень смышленая развитая девочка. Настя в этом учебном году пошла в первый класс, читает прекрасно и даже начала писать левой рукой, рассказывает маленькие сказки и записывает их на диктофон, она мечтает в дальнейшем опубликовать сборник своих сказок про животных. И вот Настя очень надеется на то, что и дети будут читать эти сказки. Ее всегда волнует вопрос, понравятся ли они детям.
В связи с тем, что Настя уже начала ходить в школу, нам важно заниматься реабилитацией в нашем городе. Мы давно регулярно занимаемся в центре «Мама, я смогу» занятия позволяют нам поддерживать и улучшать физическое состояние. Занятия там только платные.
Сейчас мы просим о помощи, потому что финансово, к большому сожалению. В семье работает только папа Насти, работа не постоянная. Очень Вас просим помочь с оплатой реабилитации».

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение платежа