Пишет мама:
«Моя дочь — долгожданный и любимый ребенок. При рождении ей поставили диагноз «Внутриутробная двухсторонняя пневмония». В роддоме мы находились раздельно и дочку кормили через бутылочку.
Со временем я начала замечать, что при кормлении смесь часто попадает в нос, но педиатр говорил, что это нормально. С возрастом и введением прикорма ребенок стал часто давиться едой, и еда тоже попадала в нос. Но врачи снова не замечали проблем.
В полтора года, когда должна была появляться речь, ребенок произносил только звуки и слоги, а речь не формировалась. Это нас насторожило. Из-за речевой задержки мы прошли обследования у неврологов. Резюме врачей: наблюдать и ждать возраста трех лет. Ближе к трем годам мы начали заниматься с логопедом.
Мы боремся с за развитие речи с 2021 года: прошли более 15 курсов лого-массажа и курсов логопедии, сменили более 5 логопедов. Ребенок неоднократно проходил обследования у невролога, делали ЭЭГ, проводили медикаментозное лечение, проходили курсы реабилитации в «Реацентр Самара», обследовались у сурдолога, делали КТ височных долей, наблюдались у лор-врача, проводили занятия с логопедом 3 раза в неделю на постоянной основе. Мы выполняли все рекомендации. Но все наши усилия давали минимальный результат.
С логопедами мы поставили носовое дыхание и логопедический правильный выдох. Речь понемногу начала появляться, но произношения звуков было носовое и нечеткое. По мнению врачей развитие речи не происходило по неврологической причине.
В апреле 2025 года мы прошли очередное обследовании лора и сурдолога. После этого нас направили на консультацию ФМБА, г. Москва. В ФМБА нас направили на консультацию к челюстно-лицевому хирургу. В нашем городе плохо развита челюстно-лицевая хирургия, поэтому нам посоветовали обратиться в ИВЗЧЛО профессора Г. В. Гончакова. Мы записались на консультацию, прошли обследования и наконец, спустя 4 года поисков причины проблемной речи, нам поставили диагноз врождённая нёбно-глоточная недостаточность.
Сейчас дочка может говорить, но понять ее очень тяжело. В этом году Настя пошла в 1 класс, поэтому восстановление речи сейчас очень необходимо. Чтобы восстановить правильную работу неба-глотки, нам необходимо сделать операцию, которая позволит нормально взаимодействовать структурам нёбно-глоточного кольца (задней и боковых стенок глотки, мягкого нёба). Сейчас этот дефект приводит к слышимой утечке воздуха из полости рта в полость носа. В нашем городе не проводят такого плана операции (в нашем регионе нет детского отделения ЧЛХ), да и уровень врачей не такой, как в столице. Поэтому за помощью в решении проблемы мы обратились к Гончаковой С. Г. О докторе узнали сами. По ОМС нам к ней не попасть, количество квот очень ограничено.
Настя — второй долгожданный ребенок. С детства она развивалась как обычная девочка, внешне ее проблема не заметна. С самого маленького возраста Настя проявляла стойкий и упертый характер. Сквозь слезы и боль от уколов и массажей она вместе с нами боролась за свою речь. Мы закончили обычный садик, у нее там было много друзей, все с младшей группы привыкли и нашли способ контакта с ней. Сейчас мы пошли в обычную школу, она привыкает к классу и новым детям. Конечно, этот период адаптации дается нелегко. Настя понимает свою проблему, что ее речь отличается от других детей. Но ее характер и поддержка близких не дает ей унывать.
Мы — обычная среднестатистическая семья. В семье есть еще старшая 10-летняя дочь. Муж — военнослужащий. Я занимаюсь детьми и работаю. Все силы и ресурсы уходят на то, чтобы наша мечта сбылась — восстановить речь ребенку и подарить Насте полноценную жизнь. Поэтому мы обратились в фонд за помощью».

Счет на оплату

Подтверждение платежа