Пишет мама:
«На роды я легла заранее, чтобы быть постоянно под наблюдением. Моя врач считала, что кесарево плохо отражается на детях. И дотянула до последнего, думая, что всё будет хорошо. Дочка при рождении три минуты не дышала. Только выписали — пневмония. Еще месяц в больнице.

Дальше были долгие месяцы восстановлений своими силами. Благодаря постоянным массажам и занятиям дочка снова смогла сидеть и с трудом ходить с поддержкой. Но стоило слегка заболеть, начиналось все заново. Наблюдались у лучших врачей города, и она самостоятельно пошла в три года. Казалось, что мы победили болезнь.

Но из-за поврежденных мышц при нагрузках начался постепенно развиваться сколиоз. В три года выявили нейромышечный сколиоз. Продолжали делать физио, зарядку, носили корректор для осанки, массажи курсами каждые два месяца, на которые уходили все заработанные средства. Мне пришлось оставить все свои мечты о возвращении на работу, оформить инвалидность, пособие по уходу за ребенком до 18 лет, и активно самой заниматься ее восстановлением, после каждого ОРВИ приходилось заново учить ее сидеть, стоять и ходить. Чем больше ребенок становился активней и здоровее, тем сильнее прогрессировал сколиоз. В пять лет сколиоз из нейромышечного перешел в S-образный сколиоз 2 степени. С этого момента стали сами заказывать, оплачивать и носить корсет Шено.

Сейчас Насте 15 лет. Сколиоз с каждым годом прогрессирует, 4 степень нейрогенного кифосколиоза, множество контрактур, усилился тремор. Стало сильнее закручивать руки и ноги. Мы постоянно наблюдаемся в центре по месту жительства, проходим реабилитацию раз в год, постоянно там же занимаемся и на платной основе. Началось опущение почек, матки, при ходьбе болезненные ощущения в груди и спине. Так же образовалась серингометрическая киста в грудном отделе позвоночника. Обращались за консультацией к нейрохирургам по месту жительства по поводу кисты. Они сказали, что необходима операция на позвоночник, чтобы не было дальнейшего ее увеличения, но чтоб была дорогостоящая титановая конструкция, с учетом дальнейшего роста ребенка. На большие расстояния сама ходить не может. А если оставить все, как есть сейчас, то оно в таком состоянии долго не продержится. Так как из-за быстрого роста скрючивает еще больше и постоянное ношение корсета Шено, тоже не помогает. Только огромные гематомы от него.

Мы встречались с ортопедом-хирургом из института им.Турнера. Он сказал, что нам нужна очень сложная операция, лучше её проводить у самых лучших врачей. Таких как Бакланов А.Н. (Ильинская больница) и Рябых С. (Центр Илизарова).
В центре Илизарова мы были на консультации онлайн, т.к. дальнюю дорогу дочка совсем не переносит, сразу начинается безудержная рвота и спасают только капельницы. Заведующий Рябых, посмотрев наши анализы, и то, что у нас нет прививок (поставили одну, после неё на фоне наших проблем был откат в развитии назад, и больше не ставили) и что у Насти очень маленький вес. Сказал, что пока не может нам помочь.
Мы наблюдаемся у иммунолога, она не разрешает в данный момент нам проводить вакцинацию, т.к. они могут спровоцировать наши внутренние инфекции.

Доктор Бакланов из Ильинской больницы согласился взять нас в свои руки, рассмотрел все наши документы, и таких сложных пациентов они берут. Тем более, только у них имеется дорогостоящая установка, которую используют во время операции для контроля нервов, чтобы их не зацепить.
Но денег на эту операцию нам самим никогда не накопить, а время уходит.

Настя — отличница и староста класса. Но впереди у нас институт. Настя мечтает посещать его сама и стать полноценным гражданином, чтобы приносить пользу своей Родине. Сейчас она любит рисовать картины, сочинять стихи. Мечтает выучиться на дизайнера».

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение оплаты