Пишет мама:
«В 2021 году мы обратили внимание на странные приступы у дочки. Она резко становилась как тряпочка, ее сильно тошнило, головная боль была такой степени, что она не могла разжать кулаки на руках. Когда боль затихала, дочка долго спала. Нас отправили в больницу, но ничего не нашли, КТ ничего не показало. Приступы повторялись несколько раз за год. В сентябре 2022 г. приступ повторился, тогда мы снова обратились за помощью и после полного обследования на МРТ были выявлены очаги поражения в левой парагиппокампальной извилины. Все эпи-протоколы нам делали в Нижнем Новгороде, в клинике «Тонус». Потом нам назначили новое исследование, чтобы более полно увидеть всю картину, отправили нас в Санкт-Петербург на ПЭТ-КТ, чтобы исключить онкологию. В начале 2023 г. собрав все обследования, Нижегородские нейрохирурги отправили их в НИИ им. Бурденко. На тот момент ответ московских нейрохирургов был, что недостаточно данных, и необходимо наблюдать.
В 2024 г. сделав очередное МРТ в заключении, увидели, что произошло увеличение образования. Мы отправились на консультацию в НИИ Бурденко на очную консультацию и было принято решение о госпитализации и операции по удалению данного образования. 27.01.2025 г. была произведена первая операция, после которой по МРТ стало понятно, что доктора не добрались до очага. Мелания после операции плохо видела, произошел ишемический отек.
Нас отпустили домой восстанавливаться и готовится к новой операции. Зрение восстанавливалось. Вторая операция прошла 08.04.2025 г. Мелания сразу после операции быстро встала, все было хорошо, она засобиралась домой, но МРТ показало, что опухоль задели, но она на месте. Врачебной комиссией было принято решение, что пока все раны свежие, надо оперировать и убрать уже эту опухоль. Гистология не показала, что за опухоль. И до сих пор это остается неизвестным.
11.04.2025 г. Мелании была произведена третья операция на головной мозг, доктора пытались удалить эту небольшую опухоль в левой височной доле. После реанимации меня позвали проехать с Меланией на КТ, что очень насторожило. Увидев дочку и взяв ее за правую руку, я не почувствовала ответной реакции, я обратилась к ней, но она мне ничего не ответила, а только жалобно смотрела на меня. Я не понимала, что происходит, и после КТ нас спустили в палату и тут же прибежали все доктора. После их обследования, я поняла, что случилось страшное — Меланию парализовало на всю правую сторону. Она не говорила, никаких эмоций, было полное обездвиживание правой стороны. Доктора меня отвели в сторону и сказали, что нам предстоит очень долгое восстановление, чтобы я настраивалась на тяжелый и трудный путь.
Первая реабилитация была у нас в самом НИИ Бурденко. Спустя неделю с приходом логопеда Мелания начала произносить сначала звуки, а потом и первые слова. Реабилитолог ставила нас на ноги, дочке было очень тяжело, через слезы мы тренировались каждый день. И на день выписки с 2 ортезами, которые держали суставы ножки, мы могли пройти около нескольких метров.
Сразу после выписки из Бурденко 12.05.2025 г.  нас отправили в реабилитационный центр «Русское поле» в Подмосковье по ОМС. Там мы находились 2 недели. Там восстановлением дочки занимались: тренер ЛФК, там мы сняли первый ортез, который не позволял нам сгибать колено и заменили на мягкий, который позволял сгибать колено. Ходить мы могли уже примерно минут 20. Логопед занималась голосом, а также психолог, физиотерапия, ванны.
Далее мы отправились в реабилитационный центр «Три сестры». Там мы находились за средства, собранные нашими знакомыми и с помощью БФ «Настенька». Реабилитация была длительная (конец мая — начало июля) и эмоционально тяжелая для Мелании. Там мы, благодаря специалистам сняли полностью ортез с колена, ходили сначала с тростью и при выписке мы отказались и от трости. Мелания научились ходить по лестнице и могла уже пройти 1 пролет. Очень хорошо поработал с нами логопед, мы почти убрали парез лица. В бассейне Мелания научилась нырять и стала улыбаться. Психолог работал над эмоциональным состоянием. Эрготерапевт занималась с рукой, пытались начать двигать пальцами.
После мы отправились в г. Семенов на индивидуальную реабилитацию. После данных занятий у Мелании укрепились ноги, руке там уделялось много времени и начали происходить сдвиги. Появились щипковые движения.
В реабилитационном центре «Янтарь» мы начали ходить по лестницам более уверенно и сняли нижний ортез, хотя голеностоп был еще слаб, и ножка еще не чувствует опоры. Начали на занятиях по эрготерапии, с помощью адаптированной ложки немного кушать правой парализованной рукой.
На данный момент мы занимаемся дома, но начинает развиваться спастичность руки несмотря на все домашние тренировки, и есть необходимость продолжать реабилитации в специализированных центрах. Сейчас Мелании требуются специалисты, чтобы далее развивать те навыки, что были приобретены в предыдущих реабилитационных центрах. Без реабилитации у Мелании происходит потеря навыков, и поэтому необходимо постоянно продолжать реабилитироваться. Необходимо больше тренировать руку и наша цель снова кушать и писать правой рукой как раньше и, конечно же, продолжить обучение в музыкальной школе на фортепиано.
По ОМС мы, конечно, занимаемся, прошли реабилитацию в мае и планируется курс в сентябре, но этого недостаточно, требуются дополнительные занятия в коммерческих реабилитационных центрах.
Мелания пошла в 4 класс. До операции она занималась в музыкальной школе, играла на фортепиано, гитаре, ходила на танцы.
У нас полная семья. Работает один папа, я все свое время посвящаю дочки. Собственных средств нашей семьи недостаточно для оплаты очередного курса реабилитации, поэтому мы обращаемся за помощью в фонд».

Счет на оплату

Подтверждение платежа