Пишет мама:
«Маше сейчас 19 лет. Девочка родилась в срок, и роды были без осложнений. Первые симптомы болезни появились, когда ей было всего 2 года. Мы заметили, что девочка стала часто падать, её движения были неуверенными, а речь развивалась медленнее, чем у сверстников. Со временем появились новые тревожные признаки: дрожь в руках, слабость в мышцах, частые инфекционные заболевания. После многочисленных обследований врачи поставили диагноз — атаксия-телеангиэктазия (синдром Луи-Бар). Это редкое генетическое заболевание, поражающее нервную систему, нарушающее координацию движений и ослабляющее иммунитет.
Первичное обследование Маша проходила в детской больнице по месту жительства. Затем её направили в РДКБ в Москве, где генетический анализ подтвердил диагноз. Маша может передвигаться только с посторонней помощью или на инвалидной коляске. С каждым годом контроль над движениями становится для неё всё более трудным. Ослабленный иммунитет приводит к частым заболеваниям, а в последнее время значительно ухудшилась мелкая моторика — дочке сложно держать предметы, писать, самостоятельно принимать пищу.
До 18 лет Маша проходила курсы реабилитации в центре «Шамарина», где применяют современные методы реабилитации и экспериментальные подходы к лечению. Основные цели лечения: замедлить прогрессирование болезни, улучшить качество жизни и сохранить имеющиеся двигательные возможности. По ОМС пройти курс в этом центре нельзя.
Семья уже исчерпала свои возможности, оплачивая предыдущие курсы реабилитации. Несмотря на тяжёлое заболевание, Маша — добрая, умная и жизнерадостная девушка. Она любит слушать музыку и аудиокниги, мечтает снова научиться рисовать. Из-за ослабленного иммунитета она редко выходит из дома, но старается сохранять оптимизм.
Мы с сыном поддерживаем Машу и делаем всё возможное для улучшения её состояния.
Маше требуется срочная помощь для прохождения специализированного лечения. Без своевременного прохождения курса реабилитации её состояние будет необратимо ухудшаться. Семья надеется на поддержку благотворительных организаций и неравнодушных людей».

Счет на оплату

Подтверждение платежа