Маша Николаева — Клуб добряков

Сбор закрыт

Маша Николаева

г. Чебоксары, 1 год
Диагноз – врожденная аномалия развития.

100%

Собрано 108 673 ₽

Требуется генетический анализ

История

Пишет мама:

«Машенька – третий ребенок в нашей семье. Она появилась на свет в срок, вес и рост были в пределах нормы. Ни одного признака, что у ребенка могут быть проблемы со здоровьем, не наблюдалось.
На третьи сутки при проверке сердцебиения, врач услышал что-то и направил нашу девочку на УЗИ. На обследовании выяснилось, что все внутренние органы малышки расположены зеркально. При этом во время беременности никто не заметил никаких нарушений. Нас направили в республиканское отделение патологии новорожденных. Там снова были УЗИ, рентгендиагностика, которые подтвердили диагноз. Врачи не выявили критичных моментов в состоянии Машеньки и после 10-дневного наблюдения выписали нас домой. С анализами и обследованиями на генетику рекомендовали не торопиться, дать ребенку окрепнуть и подрасти.
В возрасте трех недель на животике ребенка появилось бежевое пятнышко размером 5 мм, через пару месяцев еще одно – на плече, поменьше. Врач-дерматолог заподозрил мастоцитоз, но анализы не подтвердили диагноз. Лечение никакое не назначали, только рекомендовали не травмировать кожу и бережно купать доченьку.
Сейчас такие пятна есть на щечках, ухе, плече, животе и спине ребенка. Прогнозов о том, как будет развиваться болезнь никто не делает, только наблюдение.
Маша сама ходит и бегает, начала говорить первые слова, учится самостоятельно есть и готовится пойти в детский сад. За это время мы немного отошли от первоначального шока, потому что видим, что малышка развивается нормально, общается со своими братом и сестрой, словом, ничем не отличается от ровесников.
Но нас очень волнует ее будущее и то, как с таким диагнозом доченька будет дальше расти и развиваться. Врач-генетик рассказала нам о возможности проведения полного генетического обследования, которое поможет увидеть, какие еще особенности есть у Маши, узнать о рисках и о том, что можно и нужно сделать, чтобы их минимизировать.
В нашей республике такие исследования не проводят, ОМС не покрывает этот анализ. А стоимость в частных клиниках составляет 96 200 руб. Для нашей семьи эта сумма неподъемная, так как сейчас работает только муж, он сотрудник МВД с зарплатой 50 тысяч рублей. Наша семья многодетная, брат и сестра Маши – школьники, поэтому все деньги уходят на текущие расходы. Пожалуйста, помогите нам оплатить генетический анализ для дочери».

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение оплаты

Счет на оплату

Подтверждение оплаты