Сбор закрыт
Маша Мартынюк
100%
Собрано 220 000 ₽
История
Пишет мама:
«Маша родилась здоровым ребенком, по крайней мере, аудио-скрининг в роддоме прошла. В детский сад пошла с 1,6 лет, адаптация проходила очень сложно. Через полгода воспитатели порекомендовали проверить слух. Я обращалась в государственные учреждения, где мне говорили, что дочь перерастет и начнет говорить. В итоге решились пойти в частную клинику, где прозвучал диагноз сенсоневральная тугоухость IV степени на оба уха, т. е. по факту глухота. Приобрели мощные слуховые аппараты, но спустя полгода эффекта не было.
Благодаря родительскому чату узнали о кохлеарной имплантации. Снова обратилась в государственные учреждения, где мне было сказано, что кохлеарная имплантация – это вредно и ребенок в таких имплантах не нуждается. Спустя время мы попали в Санкт-Петербург к Маляр Ларисе Васильевне. Прооперировались в 2,8. В 2,9 подключили процессор. Теперь Маша слышит, и это чудо!
Сейчас с ней, конечно, полегче, так как самые банальные просьбы она понимает. Впереди еще очень трудоемкий, долгий и дорогой путь. Каждое слово, каждая фраза даются тяжко. Мы в этой борьбе за нормальное существование 3 года. Без сурдопедагогов, логопедов и нейропсихологов не было бы и этих простых фраз: «Мама, смотри, кошка» или «Мама, садись» и т. д., не было бы понимания обращенной речи и инструкций.
Спустя 4 месяца после операции по кохлерной операции мы поехали на первую реабилитацию в г. Троицк в единственный в России государственный центр реабилитации для детей с нарушением слуха. С этого начался наш долгий путь. Через год я узнала о частных реабилитационных центрах. Собрала нужные документы, и мы поехали «Тоша и Ко». К концу первой недели интенсива Маша, которая говорила по одному слову, смотря в окно вечером, сказала: «Мама, смотри, самолет». Для меня это был шок. В тот вечер я поняла, что мы приедем туда снова и, конечно, лучше, не один раз. Так и получилось.
Реабилитации очень важны вне ежедневных занятий, это новая встряска для мозга ребенка, это новые знания от специалистов, через которых каждый день проходят десятки детей с такими же проблемами, специалистов, которые знают свое дело.
В Троицк по вызову можно приезжать только раз в 3–4 месяца, я ищу возможность попасть в «Тошу и Ко», так как занятий требуется гораздо больше. Таким образом, на реабилитациях, в совокупности поучается бывать чаще.
На сегодняшний день динамика в развитии у Маши есть, но развитие у нее не шестилетнего ребенка, так как слышать она начала почти в три года, а три года жила в тишине. Может сказать простое бытовое предложение из трех слов. Выучили с ней первый стих Барто «Наша Таня громко плачет» — учили 2 месяца. Но для нас это тоже победа.
На предстоящей реабилитации предстоит много заниматься с сурдопедагогами, логопедами, нейропсихологами. На данный момент активно работаем над грамматикой и слухо-речевой памятью. Если не заниматься, то Маша останется на том уровне развития, на котором находится сейчас. Специалисты запустили речь, теперь наша общая задача научить ее правильно и четко говорить.
Про этот центр узнала от родителей таких же детей как Маша. Таких мест не много в России, я знаю всего два: «Тоша и Ко» во Фрязино и «Логопед профи» в Санкт-Петербурге. Машу ждут педагоги в «Тоша и Ко», она со всеми подружилась и хочет вернуться туда снова.
Как уже и писала выше, если не заниматься постоянно, то развитие речи затормозится. Почему-то за последний год Маша очень многое резко освоила и важно не упускать этот момент мозговой активности, у детей окна возможностей очень быстро закрываются, к сожалению. Предварительное время-октябрь, можно чуть позже — до конца календарного года, как раз успеем еще раз съездить в государственный центр реабилитации. Мы стараемся ездить на реабилитации каждые 1,5–2 месяца в течение учебного года, последняя будет в июле, потом будет небольшой отдых и снова в бой!
По ОМС мы проходим реабилитацию в ФГБУ «Центр реабилитации для детей с нарушением слуха» в г. Троицк, но так как они нас могут принять не чаще, чем раз в 3–4 месяца, мы между этими заездами стараемся приезжать в «Тошу и Ко». Маше уже 6 лет, скоро в школу, поэтому нужно по максимуму вложить в ее голову знания и навыки общения, пока это еще возможно.
Несмотря на диагноз, Маша очень жизнерадостный и позитивный ребенок. Всегда поможет в трудную минуту (обнимет, поцелует, приласкает), очень любит маленьких детей. Она единственный ребенок в семье. Мы очень много занимаемся, а в свободное время дочка любит рисовать, очень любит кататься на самокате, причем получается отлично, не все взрослые так катаются! А еще ей очень нравится плавать, по возможности водим Машу в бассейн. За 12 занятий она научилась держаться на воде и освоила несколько техник плавания, хорошо ныряет.
Сейчас доход нашей семьи состоит из Машиной пенсии, моей пенсии (я инвалид 3 гр.) и зарплаты мужа, я на работу выйти не могу, так как каждый и целый день езжу с дочкой по занятиям.
Я искренне верю, что у нас получится вытянуть Машу до состояния, когда человек может сам о себе позаботиться, сам себя обеспечить и создать хорошую семью. Мы все прикладываем много усилий, чтобы такая большая мечта осуществилась. К сожалению, такие интенсивы в реабилитационных центрах стоят дорого, слишком дорого для нас. Самостоятельно нам не оплатить очередной курс реабилитации для Маши. Поэтому мы очень просим помощи у фонда».
Анжела Ревенкова, 32 года, г. Москва