Пишет мама:
«Марк — второй запланированный ребенок, родился здоровым и в срок. В полтора года Марк пошел в ясли. В этот год стал очень часто болеть – орз, бронхиты, отиты, пневмония. Поставили задержку развития речи. В два года был поставлен страшный диагноз — рак крови. Так наша жизнь разделилась на до и после.
За все эти три года наш сыночек стойко перенес более десяти химиотерапии, переливания крови, множество пункций с общим наркозом, недолгую ремиссию, рецидив, поражение лейкозом ЦНС, высокодозную химиотерапию, поиск донора КМ, тотальное облучение тела и, наконец, в сентябре 2023 года была проведена пересадка костного мозга.
Конец 2023 и 2024 год Марк восстанавливается, наши чудесные врачи-гематологи помогают справиться с РТПХ, проводят осмотры и регулярно берут анализы.
К сожалению, тяжелое дорогостоящее лечение, очень долгий период изоляции помешали нам вовремя заниматься развитием речи, коммуникативными навыками. Марк стал замыкаться, бояться людей.
Основные проблемы Марка: задержка психического развития и речи, эмоциональная нестабильности, ЛУО, РАС, полинейропатия после высокодозной химиотерапии. Также ребенку требуется социальная адаптация.
Сейчас Марку требуется пройти курс реабилитации в центре «Прогноз»: консультация невролога, работа с логопедом по запуску речи, дефектологом, лечебная физкультура, курс аудио терапии по методу А. Томатиса, лечебный массаж. На сегодняшний день это единственная клиника в Санкт-Петербурге для детей с подобными проблемами, с новейшим оборудованием и накопленным опытом работы с неговорящими детьми, широким спектром научных работ и хорошими отзывами родителей. К сожалению, пройти данную реабилитацию по ОМС нельзя.
Ребенок уже прошел один курс реабилитации в этой клинике, специалисты подтвердили хорошую динамику, мы, родители, видим первые результаты, слышим слова, простые фразы, Марк стал активно взаимодействовать с людьми, танцует, появились новые интересы, мышцы стали более гибкие и послушные – начал ездить на велосипеде, улучшились навыки самообслуживания. Все рекомендации невролога выполняются. Сейчас очень важно закрепить результат и продвинуться дальше, чтобы приобретенные навыки не были потеряны.
На сегодняшний день Марк не может ходить в детский сад и посещать групповые детские занятия, детские праздники — у него низкий иммунитет. Новый костный мозг восстанавливается, пока нет допуска к детским прививкам. Разрешены только индивидуальные занятия со специалистами и адаптивная физкультура. Мы много гуляем, стараемся восстановить двигательную активность после долгого лежания в стационарах. Марк очень любит животных, смотрит документальные фильмы, собирает фигурки, ходим в зоопарк.
К пяти годам Марк очень сильно отстаёт от своих сверстников, как бы я ни старалась, а я уделяю ему все свое время и силы, нам нужна помощь профессионалов неврологов. Мы с мужем надеемся с помощью специалистов сделать шаги к восстановлению Марка, запустить речь, развить коммуникацию, чтобы Марку было легче в детскому саду или уже школе, как позволит здоровье.
Наша семья состоит из четырех человек, у Марка есть старшая сестренка. Работает только папа, я нахожусь на больничном по уходу за Марком уже три года в связи с долгим лечением сопутствующего онкологического заболевания, дочь — школьница, сын получает пенсию по инвалидности. У нас нет других родственников для помощи.
К сожалению, оплатить очередной курс реабилитации для Марка наша семья не может, поэтому мы вынуждены обратиться в фонд. Очень хочу, чтобы у моего сына наконец то было детство, друзья, больше смеха и счастья в глазах».

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение платежа