Пишет мама:

«Когда Маргарите исполнился год, я стала замечать, что она не встает самостоятельно в кроватке, ходит с поддержкой и гусиной походкой. Мы обратились к четырем разным специалистам, все ставили разные диагнозы, в основном — задержку развития. Только в одной клинике невролог сказал, что у Риты спинальная мышечная атрофия.
Чтобы подтвердить диагноз, необходимо было пройти полное обследование в областной больнице и сдать ДНК-тест. Результат был для меня шоком. Как любая мама, я до последнего надеялась, что диагноз не подтвердится.
Нам объяснили, что с таким диагнозом нужна постоянная поддержка — ЛФК, массажи. Но никто не сказал, что у таких детей очень слабые легкие. Почти в четыре года Маргарита заболела пневмонией, пришлось делать две операции, одно легкое было полностью в гное. После наркозов мышцы Маргариты ослабли еще больше, особенно легкие. Месяц мы провели в отделении хирургии. На протяжении следующих двух лет при каждой простуде сразу начиналась пневмония.
До семи лет Маргарита была дома со мной и дедушкой. Мы ходили в реабилитационные центры, два раза в год лежали в больнице на реабилитации. Маргарита продолжала стоять и с трудом ходила, переваливаясь с боку на бок.
В восемь лет дочь перестала стоять и ходить. Так как мышцы грудной клетки и позвоночника слабые, у нее началась деформация позвоночника. При осмотре ортопед сказал, что у дочки идет деформация костно-мышечной системы. Начинается сколиоз позвоночника, деформируются легкие, которые и так слабые.
Ортопед посоветовала обратиться в Ильинскую больницу, где проводят операции на позвоночнике пациентам с таким диагнозом, как у Маргариты. Врач сказал, что операцию необходимо делать, так как сколиоз уже последней степени и растет горб. После операции все органы встанут на свои места, а грудная клетка выпрямится. Конструкция будет временной, постоянную ставить еще рано, ведь ребенок будет расти.
Бесплатно сделать операцию нет возможности. В этой больнице хорошая реанимация, а для дочери это очень важно, учитывая проблемы с легкими. В других больницах нам не дают гарантий того, что будет с легкими после наркоза.
Дочка очень хочет выпрямиться, сидеть красиво и ровно в коляске, ей будет удобнее крутить колеса. Сейчас Маргарите очень тяжело держать спину, и с каждым годом становится все хуже. На диване она с трудом сидит без поддержки, а в коляске помогают специальные держатели. Идет деформация тазобедренного сустава.
Маргарита с понедельника по четверг ходит в школу. Мы ездим выступать на танцах на колясках. По пятницам ходили в конную школу, но сейчас дочка уже не может сидеть на лошади. Вся надежда на операцию.
Маргарита любит гулять и снимать видео, но пока у нее это плохо получается, потому что она неровно сидит. Но она не унывает. У Маргариты есть младшая сестра, ей семь лет. Мы живем с бабушкой и дедушкой. У меня нет возможности оплатить такую важную операцию, поэтому мы обращаемся за помощью к добрякам».

Счет на оплату