Пишет мама:

«Беременность Максимом проходила без осложнений. На УЗИ в 14 недель ребенок не шевелился около 10 минут, ни на какие «раздражители» не реагировал. Предположили, что крепко спит. Потом задергал ручками, ножками, все выдохнули. На УЗИ в 20 недель история повторилась. Ребенок не реагирует, хотя все в норме, пороков развития плода не обнаружено.
Роды начались в срок, прошли без осложнений. Но малыша сразу же забрали, даже не дали мне посмотреть на него. Несколько часов спустя, когда я немного пришла в себя, мне разрешили пойти к ребенку. Он лежал в боксе, подключенный к кислороду. Врачи сказали, что малыш плохо дышит, сплошные хрипы, не сосет, не глотает. Я ничего не понимала, ведь на УЗИ мой мальчик был здоров. На третьи сутки Максима отправили во Областную больницу Владимира. В реанимации малыш провел месяц, мы каждый день жили в ужасе и звонили в больницу, но ничего путного нам не говорили, сообщали только, что состояние ребенка стабильное. Месяц спустя его перевели в отделение патологии новорожденных и разрешили мне приехать. Когда я увидела малыша, была в настоящем ужасе. Его кормили через зонд, постоянно санировали, он был таким маленьким и беззащитным. По моему настоянию малыша начали кормить сцеженным молоком, и он наконец-то начал прибавлять в весе. Две недели спустя нас санавиацией перевезли в Нижний Новгород. 2,5 месяца мы провели в той больнице. Малыш почти все время был на антибиотиках, постоянно падало насыщение крови кислородом, он не мог глотать, практически отсутствовал сосательный рефлекс. По рекомендации врачей мы прошли полное геномное секвенирование. Результат- поломка гена cdh7, что соответствует charge синдрому. Мы с мужем здоровы, а у ребенка подтверждена первичная мутация. Никто не может нам объяснить, почему так произошло.
Максим до сих пор не научился глотать, мы постоянно санируем его, если этого не делать, малыш начинает захлёбываться, задыхаться, падает сатурация. С ребенком всегда кто-то должен быть рядом. Мы кормим Максима через зонд, во время сна подаем кислород. По сравнению с первыми месяцами жизни, сейчас ребенок достаточно активный, он развивается, играет в игрушки, берет их, рассматривает, изучает. Головку пытается держать, но совсем недолго. Не сидит. Нам посоветовали реабилитационный центр в Нижнем Новгороде, где делают Войта-терапию, в том числе учат ребенка глотать. Один курс мы уже прошли, но занятия достаточно дорогие, плюс нужно снимать квартиру недалеко от центра. Реабилитация ребенку нужна постоянная длительная. После первого курса Войта-терапии изменений пока нет. В ноябре Максим болел ОРВИ два раза, произошел откат в развитии, малыш почти перестал держать головку, сейчас восстанавливается. Очень надеемся на вашу помощь, хотя бы ещё на один курс. Если ребенок до года не научится глотать, будем ставить ему трахеостому и гастростому».

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение платежа