Пишет мама:
«Будучи на 34 недели беременности младшим сыном, я заболела коронавирусной инфекцией. Была небольшая температура 37, очень сильно болело тело и голова, я вызвала врача на дом, он взял мазок на коронавирусную инфекцию, он оказался положительным. 11 сентября я поехала на узи в частном порядке, чтобы посмотреть, всё ли в порядке с ребёнком, на тот момент срок беременности был почти 34 недели.
На узи сказали, что всё хорошо, отслойки плаценты нет, ребёнок активный. Я вернулась домой, и весь день пролежала в кровати, так как чувствовала себя нехорошо. Примерно в 12 ночи, когда я стала перекладывать одного из двойняшек к нам в кровать, у меня началось кровотечение, я вызвала скорую и меня доставили в коронавирусный госпиталь, т.к. тест ещё был положительным. Там сделали КТГ и в срочном порядке повезли на экстренное кесарево. Ребёнка мне даже не показали, он сам закричал, его перевезли в другой корпус перинатального центра, т.к. где лежала я, была лишь первичная реанимация новорожденных. Там малыш перестал дышать, его интубировали и подключили к ИВЛ. Максим пробыл на ИВЛ 47 часов, затем ещё несколько дней с поддержкой сипап. Меня перевели к нему только через неделю, когда текст стал отрицательным. Максюша ел через зонд, через пару дней я научила его есть из бутылки, с первого же дня встречи я перевела его на грудное молоко.
Максим развивался с очень большим отставанием, все врачи говорили, что нужно ждать, так как малыш недоношенный. Только в 10 месяцев я попала к хорошему неврологу в частном порядке в Екатеринбурге, где ему поставили риск ДЦП, а уже после года подтвердили диагноз. В 11 месяцев там же была первая реабилитация, после которой Максюша пополз на животе, до этого он умел только переворачиваться. Также в Екатеринбурге у ортопеда мы заказали первые туторы и аппараты (технические средства реабилитации), которые нужны для профилактики ортопедических осложнений. У Максима имеется проблема с глазами, это частичная атрофия зрительного нерва, косоглазие, в возрасте 1,3 он перенес операцию на глаза в Новосибирске в МНТК Микрохирургии глаза имени академика С. Н. Фёдорова. После нее один глаз практически выправился, второй еще немного косит, мы ежедневно заклеиваем глаз и стоим на учете у офтальмолога.
Инвалидность оформлена 7 февраля 2023 года до 18 лет, официально поставлен диагноз: спастическая диплегия III уровень GMFCS. К сожалению, ДЦП не лечится, наша задача, как родителей, помочь Максиму приспособиться к жизни с диагнозом, минимизировать возможные ортопедические осложнения в последующем. Для этого нужна операция СДР (селективная дорзальная ризотомия). Её выполняют единичные клиники в стране при наличии высокотехнологичного медицинского оборудования. Эта операция, частично или полностью устранит спастику в конечностях, что серьезно улучшит качество жизни и реабилитационный потенциал. СДР выполняется однократно, то есть переделать её, или вернуть обратно как было — невозможно. Поэтому мы будем делать операцию в Москве в Научно-исследовательском клиническом институте педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева, где данный нейрохирург Зиненко Дмитрий Юрьевич, имеет самый большой опыт в России по проведении данной операции. Мы стоим в очереди на операцию, проведение операции назначено на 24 марта 2025 года. Важно сделать её как можно раньше, после наступления двух лет.
Любая мышца нашего организма, сокращаясь, отправляет в головной мозг импульс — сигнал о своем действии. Мозг анализирует эту информацию и дает сигнал к дальнейшим действиям. Этот импульс передают дорсальные (сенсорные) корешки. Однако при ДЦП информация не доходит до головного мозга, а сразу передается на двигательные корешки, так как мозг из-за повреждения теряет свою контрольную функцию и импульс, образно выражаясь, бегает по кругу, возвращаясь обратно в мышцу. Этим и объясняется спазм.
Ситуацию может исправить селективная дорсальная ризотомия (СДР) — операция, в ходе которой для разобщения порочного круга частично пересекаются чувствительные корешки, в результате чего мышцы расслабляются. Ребенок просыпается после наркоза, а у него уже расслабленные ноги! Мы были на консультации у нейрохирурга Зиненко Д.Ю. Он привел пример, чтобы понять, что ощущает ребёнок: «О детском церебральном параличе (ДЦП) слышал, наверное, каждый, но лишь немногие представляют себе всю гамму ощущений больных этим недугом. Чтобы понять, с чем сталкиваются такие детишки, напрягите изо всей силы хотя бы мышцы руки или ноги. Не расслабляйте минуту, две, три… Понравилось? А пациенты с ДЦП испытывают это ежесекундно. Круглосуточно. Годами.»
К сожалению, с возрастом спастика нарастает, особенно заметна в период скачков роста. Приносит боль детям и ограничивает их в движениях. Операцию по ОМС не делают.
На данный момент Максим умеет самостоятельно сидеть в позе W, учится вставать у опоры, умеет кидать мяч, пытается держать самостоятельно ложку, умеет пить из кружки, появились новые звуки, говорит: «мама, папа, баба, да», различает цвета, узнаёт всех родных, находит животных на картинках. Учитывая диагноз, мы надеемся, что Макс пойдет самостоятельно, пусть и не на долгие расстояния, но сам.
Мы многодетная семья. У меня четыре сына, трое из которых малыши (2-3 года). Старшему сыну 15, двойняшкам три года, Максиму, самому младшему из детей, 2 года. Муж работает один. Я работать не могу в силу большого количества детей и потребности в регулярных визитах к врачам, системными занятиями реабилитации. Реабилитация платная, одно 55-минутное занятие АФК стоит 2000 р., а нам нужны занятия на регулярной основе, на данный момент занимаемся 3 раза в неделю. Сейчас в среднем выходит около 30 тысяч в месяц на АФК и 5 тысяч в месяц на логопеда. После операции, количество занятий АФК и расходы возрастут до 60 тысяч примерно, так как в первые месяцы заниматься нужно будет 5 дней в неделю. Раз в полгода мы делаем ботулинотерапию, это около 30 тысяч (после операции скорее всего необходимость в ней отпадет), также у нас имеется ипотека за квартиру, в которой сейчас проживаем. Дополнительных источников дохода у нас нет. Прошу оказать материальную помощь для проведения операции моему ребенку».

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение платежа