Пишет мама:
«Мы очень ждали появления Макара на свет. Родился здоровый малыш (так мы думали до года), он хорошо развивался, все было вовремя: сел, пополз, пошел. Врачи писали каждый раз — здоров.
Видимо тогда в силу своей неопытности, так как это мой первый ребенок, я и не замечала очевидные вещи — он просто нас не слышит. На очередном обследовании у врачей, которое проходят все детки в 1 год, нам все написали – здоров. И мы счастливые поехали домой, еще ни о чем не подозревая.
Первой внимание обратила бабушка, что-то с ним не так, он не откликался, не «гулил». Моя первая реакция на бабушкино подозрение была даже гневная в какой-то степени. Но после этого у меня появились сомнения, и я начала сама тестировать ребенка (включала громко музыку, звала, гремела и т. д.), реакции не было. Сомнения оставались, и я записалась на прием к сурдологу для того, чтоб узнать о состоянии ребенка точную информацию.
Сурдолог не дала точного заключения, все под вопросом. Нас направили в г. Барнаул к краевому сурдологу. Итак, после полного обследования Макару поставили диагноз тугоухость 4-й степени, пограничная с глухотой. Я как сейчас помню свое состояние, когда земля ушла из-под ног, мне тогда казалось, что жизнь закончена. Я постоянно плакала, когда смотрела на ребенка, в голове не было ни одной хорошей мысли. О такой болезни я ничего не знала, вернее не знала, что сейчас есть решение для глухих людей – это кохлеарная имплантация.
Когда мы взяли себя в руки, оформили все необходимые документы для инвалидности, то начали готовиться к операции. Операция была проведена в НМИЦО ФМБА России 25 января 2017 года. Первое подключение в марте 2017. После операции у меня появилось много знакомых мамочек, среди «глухишей», и мы все общались, делились успехами детей, мне нечем было похвастаться – никаких новых звуков мой сын не произносил. Зовешь — слышит, стучишь — слышит. Тогда появилась новая проблема, я не понимала, что мне делать и почему нет сдвигов в речи.
С помощью интернета и рекомендаций, я нашла центр реабилитации «Тоша и КО» — это частный центр, с прекрасными отзывами, но и реабилитация там стоит очень дорого. Мы накопили деньги (помогли родственники) и обратились в этот центр в сентябре 2017 года. Там действительно хорошие специалисты, которые объяснили, что у нас слабые, не качественные настройки речевого процессора, и от этого Макар ничего не говорит. А это прошло уже полгода после подключения, много времени было упущено. И вот, наконец, после занятий в этом центре я увидела, что он слышит и слышит хорошо. Там нам действительно помогли. Такая реабилитация нам требуется 3–4 раза в год, конечно, мы финансово не можем себе это позволить.
Мы стали заниматься своими силами дома, нашли сурдопедагога в нашем городе, с которым мы занимаемся по сей день. Сейчас Макару 9 лет, он очень общительный и добрый, заботливый мальчик, очень любит маленьких деток и животных. Макар ходит в обычную школу, любит ходить в театр, в кино и играть на улице с друзьями. Радует то, что несмотря на то, что Макар один среди друзей с нарушением слуха и особенностями, ребята его принимают и дружат с ним. Для меня он, конечно же, делает большие успехи, он лучший и самый умный ребенок. Но ему девять лет, и объективно есть отставание в речи, очень тяжело дается обучение в школе.
В октябре 2020 года у нас в семье родилась дочка, сестренка Макара (тоже глухая), ее мы также проимплантировали в Москве, когда ей был 1 год.
Сейчас главное для нашей семьи, это догнать сверстников, и сделать из него успешного, счастливого ребенка.

София родилась в срок, физически здорова. На третьи сутки жизни в роддоме ей провели аудио скрининг и поставили диагноз глухота. Это мой второй ребенок. Я уже проходила весь этот путь с первым ребенком, поэтому, не затягивая, сразу мы начали обследования и подготовку к операции — кохлеарная имплантация. Обследования проходили в городе Барнаул, после сурдолог отправила на операцию. 04.11.2021 г. была проведена операция в НМИЦО ФМБА России.
Сейчас дочке уже 4 года, она ходит в обычный детский сад и делает большие успехи в речи, начала говорить предложениями, но объективно есть над чем работать. По речевому развитию она отстает от сверстников. София любит рисовать, раскрашивать, это очень хорошо у нее получается – аккуратно для ее возраста. Лепит из пластилина, в саду участвуем во всех конкурсах поделок, ей очень нравится. Ну как обычный ребенок, любит гулять, кататься с горки. Любит игрушечных собачек, у нее целая коллекция.
София прошла 4 курса реабилитации в центре «Тоша и ко», и занимается с логопедом 3 раза в неделю. Реабилитация и занятия дома дают очень хорошие результаты и важно продолжать реабилитацию на регулярной основе 3–4 раза в год. Центр «Тоша и ко» мы знаем много лет, начинали там реабилитацию со старшим ребенком Макаром. Нам там очень помогли. Там очень опытные и сильные специалисты, и после каждой реабилитации есть хороший результат. В данном центре Софии сделают настройки речевого процессора, а также будут ежедневные занятия с логопедом, сурдопедагогом, дефектологом, психологом, музыкальным терапевтом. К сожалению пройти реабилитацию по ОМС здесь нет возможности. Это очень большая сумма для нашей семьи. Я работаю в банке, папа Макара работает водителем.
У нас 2 ребенка с одинаковы диагнозами. Почти все наши средства уходят на занятия, обслуживание речевых процессоров детей (батарейки, антенные провода, ремонт речевого процессора).
Мы обращаемся в фонд помощью и очень надеемся, что нам удастся пройти очередной курс реабилитации. Ведь регулярная реабилитация очень важна».

Счет на оплату

Подтверждение платежа

Счет на оплату

Подтверждение платежа