Пишет мама:
«Моего сына зовут Магомед-Бешир. Ему 15 лет. Его диагноз при рождении — полная ТМА,клапанный и подклапанный стеноз легочной артерии, множественные небольшие дефекты межжелудочковой перегородки,высокая артериальная гипоксемия.
Мой сын родился в послевоенной республике,где не было ни специалистов, ни условий,чтобы сразу поставить точный диагноз. На 36й неделе беременности на УЗИ сказали, что все нормально. Родился весом 3900 г,но он был очень синим.На вторые сутки сказали, что подозревают ВПС. Дальше,наверно, как у всех — шок,паника,отчаяние,слезы… На третьи сутки выписались из роддома под расписку. Сразу поехали в РДКБ к детскому кардиологу. Врач сказал,что это ВПС «синего типа» и ребенка надо срочно вывезти, здесь не смогут даже точно определить, какой именно порок. В Минздраве ответили,что квот нет, поставили в очередь.
Тем временем ребенок потихоньку угасал, почти не ел, вес не набирал, при малейшей физической нагрузке задыхался,отекали ножки, ну и синюшность. Никому до нас не было дела. Через 2 месяца решила,что ждать больше нельзя, взяла ребенка и уехала в Москву. На месте добрые люди помогли с картой и ребенка сразу прооперировали в НЦССХ им.Бакулева. Врачи сказали, что чудо, что он до сих пор жив, обычно такие дети не живут дольше месяца. Из-за того что время было упущено, не смогли сделать процедуру Рашкинда эндоваскулярно, сделали открытую операцию- иссечение межпредсердной перегородки. После операции самочувствие малыша улучшилось, синие только губы и ногти,начал потихоньку набирать вес, развиваться.
В 2005 в возрасте 8 месяцев проведена «операция Мастарда». К сожалению,как нам сказали, из-за стеноза ЛА не смогли сделать анатомическую коррекцию порока. Операцию перенес хорошо. На третьи сутки перевели в отделение. Врачибыли очень удивлены и сказали, что это скорее исключение, чем правило,что он так быстро идёт на поправку. Спасибо золотым рукам нашего хирурга Кима А.И. После операции цианоз и одышка только при физической нагрузке,стал таким розовощеким карапузом. Начал развиваться как обычные дети, пошел в садик, потом в школу.
Плановые обследования были каждый год. В 2007 в НХДРВ было зондирование, в заключении: умеренно выраженный стеноз ЛА 60-65 мм.рт.ст, при нарастании градиента показано оперативное лечение. В 2012 году на очередном обследовании обнаружилось,что градиент давления составляет 100 мм.рт.ст. Нас госпитализировали, две недели обследовали,н е могли решить, что с нами делать В итоге пришли к тому, что операция Фонтен — единственный выход.
Когда нам предложили эту операцию,толком даже не объяснив,что это за метод,каков его принцип,последствия и осложнения, просто сказав,что других вариантов нет, мы согласились. Сказали также,что применительно к нашему диагнозу будут делать впервые. Провели первый этап — операцию Гленна. После операции очень тяжело восстанавливался, отекало лицо.
В 2013 году до нас наконец-то дошла цивилизация в виде интернета, и я сразу начала искать информацию про эту операцию. «Фонтены» имеют множество осложнений и рано или поздно становятся очередниками на пересадку сердца. Этот метод был придуман для больных с единственным желудочком сердца, почему они решили применить его моему сыну, непонятно. У него два анатомически правильных нормально функционирующих желудочка. Нам предполагалось путем создания дополнительного дефекта вывести из системы кровообращения левый желудочек. Было несколько обследований в Бакулева, с каждым разом я убеждалась,что лечение зашло в тупик. На словах нам сказали, что ситуация очень сложная,и они не знают, что дальше делать. Наш лечащий врач вообще сказала,чтобы мы обращались к своему хирургу по всем вопросам. У него появились проблемы с ритмом сердца.
Я начала обращаться в другие клиники. Обратилась сначала в Томский кардиоцентр, они ответили, что ситуация сложная и неординарная, и они за нас не возьмутся. Из всех немецких кардиоклиник, куда я обратилась, только в Берлинском кардиоцентр нас обнадежил. Д-р Овруцкий ответил,что теоретически возможна двухжелудочковая коррекция, но из-за множества вспомогательных операций конкретно что-то можно будет сказать после обследования на месте.
Благотворительный фонд «Детские сердца» оплатил нам всю сумму для операции.
Сделать радикальную коррекцию порока не получилось из-за того,что после «Гленна» левый желудочек работал только наполовину, и был не готов к системному кровообращению. В 2014 году нам убрали анастамоз»Гленна», восстановив тем самым всю нагрузку на левый желудочек, и отправили домой «тренировать» его и набирать мышечную массу для перехода на системное кровообращение.
В 2015 году после обследования сказали,что потребуется ещё одна промежуточная операция,сужение легочной артерии,для увеличения нагрузки на ЛЖ. Очень расстроились, очень жалко ребенка,частые операции на открытом сердце привели к деформации грудной клетки.
Сейчас состояние среднее, когда хорошо, когда не очень, частые головные боли, боли в груди,синеющие губы и ногти, о физической нагрузке и речи быть не может,частые простудные заболевания.
Для решения вопроса о дальнейшем оперативном лечении необходимо пройти дорогостоящее обследование. Нам прислали счёт, для нашей семьи сумма очень большая. Мы находимся в затруднительном материальном положении. У нас семья из десяти человек, восемь несовершеннолетних детей.Мой муж инвалид третьей группы по слуху.
Нам очень нужна ваша помощь!»

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение оплаты