Пишет мама:
«Это наш первый, долгожданный ребеночек. Мы долго с мужем не могли заиметь детишек, но после процедуры ЭКО родилась Лера. Беременность протекала тяжело – было полное прилежание плаценты – я постоянно лежала в больнице на сохранении и не зря, т.к. на сроке 27 недель у меня началось кровотечение и появилась на свет наша Лерочка. Радость была наша безгранична. Но мы тогда еще не знали, что нас ждет впереди. Есть много случаев, когда торопыжки выправляются и живут обычной жизнью обычных детей. С нами, к сожалению, этого не произошло.
Каждый день – это борьба. У Леры ДЦП, спастический тетрапарез, ЧАЗН – она не видит, только официальные названия диагнозов занимают лист А4. Это сложно. Сложно понимать, что ребенок не сможет никогда практически ничего. Каждый день мы боремся, ни смотря ни на что, вопреки всему, чтобы Лере было легче. И да, чуда не произойдет. К сожалению, ДЦП не излечим. Это заболевание коварно. Оно выворачивает суставы так, что приходится делать операции.
Врачи говорили – откажитесь от нее, еще родите, оставьте в больнице. Но для нас это было немыслимо. Без своей дочери мы не представляли нашу жизнь. И начался длительный путь по спасению нашей Леры, который длится до сих пор.
Три месяца ИВЛ, затем многократные операции на голову – сначала гидроцефалия, потом шунт, потом дисфункция шунта, затем снова шунт, потом краниостеноз, снова шунт и 2022 г. операция на ТБС в центре Илизарова (двусторонний вывих тазобедренных суставов).
Прогнозы врачей были самыми неблагоприятными, что наша Лера останется на всю жизнь обездвиженной, не будет реагировать на прикосновения, не сможет общаться с родными, выражать эмоции. Но любовь к ребёнку, наш каждодневный труд, направленный на её развитие, профессиональная медицинская помощь показали, что это не так. И на сегодняшний день Лера может держать голову, сидеть с поддержкой, понимает и узнаёт родных, внимательно слушает, отвечает улыбкой. Чтобы не потерять с таким трудом приобретённые навыки, не допустить рецидива, ребёнку нужно проводить регулярную реабилитацию, на которую у нашей семьи нет средств.
Мы занимаемся интенсивным курсом по возможности только в МЦ «Сакура». По ОМС пройти курс в этом центре нельзя. Частично нам помогали другие фонды, частично сами откладываем средства со своего небольшого дохода. По ОМС мы ходим, конечно, по месту жительства, но какая это реабилитация? Пять дней массажи и 5 дней ЛФК. Иногда ходим по ОМС, чтобы сделать ботулинотерапию.
Кроме Леры, у нас ещё двое детей, единственный работающий человек в семье – это муж, я не имею возможности работать, так как ухаживаю за больным ребёнком. Сыну 8 лет, дочери 6. Они нормотипичные. Арсений во второй класс пошёл, а Ксюша в первый в этом году. Мы с Лерой ходим школу за ними, а они при встрече целуют ее и рассказывают о проведенном дне. А она внимательно их слушает, но, к сожалению, ответить не может – только улыбается.
Лера очень жизнерадостный ребенок. Мы верим, что она обязательно встанет на ноги, произнесет слово «Мама», увидит нас, будет играть с сестренкой и братиком.
Единственный источник дохода нашей семьи – небольшая зарплата папы простого заводского рабочего. А постоянные комплексные занятия нужны регулярно, чтобы снова избежать рецидива (операции на ноги и на руки), которые она может не пережить. Помогите нам, пожалуйста, на комплексную реабилитацию. Так хочется помочь дочери встать на ножки. Одна надежда на Вас. Просим не оставить нашу беду без помощи и помочь».

Счет на оплату

Подтверждение платежа