История
Пишет мама:
«Лера родилась абсолютно здоровым ребенком. В сентябре 2021, когда дочке было 5 лет, у нее покраснели оба глаза, и появилась сильная светобоязнь. Даже в пасмурную погоду Лере было тяжело смотреть в окно. Сначала нам диагностировали конъюнктивит. Целый месяц мы лечились, но никаких улучшений не наступало. Мы ездили к разным врачам, пока не нашли того, кто смог наконец-то поставить нам диагноз- увеит. Это воспаление сосудистой оболочки глаза, которое может приводить к слепоте. В срочном порядке Леру госпитализировали в больницу в городе Орел, в стационаре оказали первую помощь и направили в Москву в ФГБУ «НМИЦ ГБ им. Гельмгольца». Началась череда бесконечных госпитализаций и обследований. Проверяли на инфекции, вирусы, ревматологию, гены. Все отрицательно. Основная версия – аутоиммунный процесс, но чем он был спровоцирован- непонятно. Лере назначили препарат Хумира (адалимумаб), который сразу же дал положительный эффект. С начала болезни и до момента начала приема Хумиры прошел целый год. За этот год у дочки случился макулярный отёк, глаукома и начальная катаракта. Если бы мы сразу начали принимать это лекарство, таких ужасных последствий у Леры не было бы. Но несмотря на все диагнозы врачи уверены, что дочку можно вывести в стабильное состояние. Макулярный отек и глаукому уже успешно прооперировали. Операцию по катаракте нужно стараться откладывать как можно дольше. Чем старше будет Лера, тем лучше. Благодаря Хумире сейчас ребенок в медикаментозной ремиссии. По словам врачей, чтобы выйти в безмедикаментозную ремиссию, нужно принимать препарат в течение 4-5 лет. Сейчас Лере дают положительные прогнозы.
Благотворительный фонд закупил дочке лекарство до июля 2023, но этого недостаточно. Ведь прерывать прием препарата ни в коем случае нельзя. Это грозит полной потерей зрения.
Минздрав отказал нам в бесплатном предоставлении Хумиры. Есть отечественный аналог «Далибра», но, к сожалению, Лера очень тяжело его перенесла, и никакого положительного эффекта врачи не увидели. К сожалению, у нашей семьи нет финансовой возможности еще несколько лет самостоятельно закупать это дорогостоящее лекарство. Поэтому мы вынуждены обращаться за помощью.
Лера замечательный ребенок. До болезни она занималась спортивными танцами, выступала на сцене, особенно легко ей давалась гимнастика. Кроме того, она смогла пройти все тесты, и в 6 лет поступить в Мценскую гимназию Орловского государственного университета. Несмотря на то, что по болезни дочка пропустила половину программы, мы со всем справились и в учебе не отстали. Сейчас благодаря препарату Хумира Лера вернулась в школу и теперь мечтает научиться кататься на коньках. У Леры есть старшая сестра Арина, которая во всем ее поддерживает. Арина тоже учится в гимназии, и каждую перемену они ходят друг к другу в класс в гости. Мы с мужем работаем в небольшом парке-отеле Орловского района.
Пожалуйста, помогите сохранить нашей дочке зрение. Если мы сможем это преодолеть, просить Бога больше не о чем».
Анжела Ревенкова, 32 года, г. Москва