Ксюша Куприенко — Клуб добряков

Сбор закрыт

Ксюша Куприенко

г. Сальск, Ростовская обл., 4 года
Диагноз – структурная мультифокальная эпилепсия с активацией эпилептиформной активности на ЭЭГ во сне

100%

Собрано 180 000 ₽

Требуется курс реабилитации в реабилитационном центре «Детство без границ»

История

Пишет мама:
«Беременность Ксюшей протекала отлично без осложнений. Однако после выписки из роддома малышка начала плохо спать, кушать, постоянно плакала. Когда дочке было 3 недели, мы прошли обследование в ОПН в НИИАП (г. Ростов-на-Дону), где ребенку диагностировали внутримозговое внутрижелудочковое кровоизлияние 3 ст. с двух сторон, перинатальное сочетанное ишемически-геморрагическоe поражение ЦНС.
К 1 году дочке поставили ДЦП, спастический тетрапарез. За первые 2 года жизни мы 9 раз госпитализировались в НИИАП г. Ростов-на-Дону для обследования и реабилитации. Taк жe самостоятельно проходили лечение у остеопата, мануального терапевта, Войта-терапевта, пробовали Бобат-терапию, массажи, ЛФК. Все реабилитационные мероприятия проходили в Ростове-на-Дону, оплачивали все самостоятельно. Развитие маленькой Ксюши медленно, но улучшалось. Mы проходили дополнительные обследования у узкопрофильных специалистов (офтальмолог, иммунолог, эндокринолог, гастроэнтеролог, ортопед, невролог), сдавали анализы, проходили медикаментозную терапию.
Сейчас Ксюше почти 5 лет. Дочка растет любознательной, ей очень нравятся различные развивающие занятия, любит взаимодействовать с другими детьми, гулять, играть, смотреть мультики и развивающие детские передачи.
Растет Ксюша быстро. Тонус постоянно усиливается, что усиливает боли в конечностях. Тонус лицевых мышц, языка мешает ей полноценно питаться. Все это сказывается на общем состоянии ребенка — плохой сон, недостаток веса, постоянное беспокойство.
Со своей стороны я делаю все возможное, чтобы стабилизировать и улучшать состояние Ксении. Помимо реабилитаций в центре, дома самостоятельно делаем массаж, занимаемся ЛФК, сенсорным развитием. Также мы приобретали ходунки, вертикализатор, виброплатформу, массажный стол, различный инвентарь для ЛФК за свои средства.
Но нам необходимы регулярные занятия с профессионалами, так как Ксения растет и ее состояние постоянно меняется, меняются потребности ребенка, которые необходимо корректировать с реабилитологами.
В рамках ОМС в Сальском районе реабилитации нет. Поэтому реабилитацию проходим платно в центре «Детство без границ», в нашем городе, в нам приезжают замечательные специалисты. Ксюша очень любит занятия, с удовольствием контактирует с реабилитологами, выполняет задания. Помнит всех своих врачей, очень радуется встречи с ними.
Занятия в центре очень помогают стабилизировать состояние ребенка и улучшать его. Сейчас нужно пройти курс занятий у логопеда (лого-массаж) для коррекции функции глотания и дыхания, войта-терапии и бобат-терапии для физического развития ребенка, гашения патологических рефлексов, для наработки навыков двигательной активности, курс по терапии рук – для разработки функций верхний конечностей. Специалисты также помогают мне лучше понимать потребности ребенка, т. к. Ксения, к сожалению, не разговаривает, это требует профессиональной помощи именно для неговорящих детей.
Я одна воспитываю дочку с инвалидностью, с мужем развелась. Проживаем мы с Ксюшей в частном доме. Работать у меня нет возможности, ухаживаю за ребенком. Много средств уходит на специализированное питание, лекарства, анализы, транспортные расходы (живем в 200 км от Ростова-на-Дону, где проходим все обследования). Доход семьи — пенсия по инвалидности на ребенка и выплата по уходу за ребенком-инвалидом.
Поэтому прошу Вас помочь мне в оплате реабилитации для дочки, чтобы улучшить ее состояние, навыки и повысить качество жизни».

Счет на оплату

Подтверждение платежа