Текущий сбор
Ксюша Иванова
2%
Собрано 19 156 ₽
из 893 500 ₽
История
Пишет мама:
«Нашей дочке Ксении сейчас восемь лет. Она родилась здоровой, но в три месяца у ребёнка неожиданно ослабла правая ручка. Врачи поставили диагноз «травматический парез» и назначили физиотерапию. После третьего сеанса у Ксюши случился судорожный приступ, и она оказалась в реанимации. В результате длительных обследований выяснилось, что у моей девочки опухоль спинного мозга.
Мы прошли очень тяжёлый путь лечения в Израиле и России. Опухоль удалили, но она оказалась злокачественной, с метастазами по всему спинному мозгу. Пришлось начинать химиотерапию. Ксюша долго не могла сидеть, стоять и ходить, но вопреки прогнозам, благодаря ежедневным занятиям и реабилитациям, в 1,2 года она научилась сидеть, в 1,6 года – вставать, а к 2,5 годам сделала первые шаги. Пусть неуверенные и неровные, но сделала.
Когда опухоль снова начала расти, мы отправили ткани на исследование в Германию. Там врачи провели ДНК-анализ и выявили редкую мутацию. К счастью, мы узнали о новом таргетном препарате. В России он не был зарегистрирован, но огромными усилиями и благодаря помощи неравнодушных людей лекарство удалось получить. Уже через месяц опухоль исчезла, и у Ксении наступила ремиссия.
Ксюша принимала препарат почти два года. Это было очень тяжёлое время: лекарство оказалось крайне токсичным. Несколько раз дочка оказывалась в реанимации, не могла самостоятельно дышать. Организм разрывался на части — побочные эффекты зашкаливали. Ксюня ломала руку, на гормонах стремительно набирала вес, сердцу не хватало сил полноценно насыщать кровь кислородом.
В декабре 2024 года препарат отменили, и до сих пор дочка остается в ремиссии. Ксюша победила рак. Но последствия непростого лечения остались. У дочки развился сколиоз 4-й степени, поэтому Ксюня вынуждена практически все время проводить в корсете, он жутко натирает кожу и доставляет кучу неудобств. Но операцию проводить пока нельзя, нужно дождаться окончания активного роста организма.
Сейчас главное — сохранить позвоночник и выиграть время. Кроме этого, у Ксюши до сих пор плохо двигается правая сторона тела. Мы регулярно реабилитируемся и стараемся жить настолько обычной жизнью, насколько это возможно. Благодаря занятиям, которые я всеми силами старалась ей обеспечить, вопреки прогнозам, Ксюша научилась сидеть, ходить, бегать.
Сейчас состояние Ксюши стабильное. Дочка — очень активный ребёнок, она с огромным интересом познаёт мир.
Врачи рекомендуют укреплять мышечный корсет и регулярно работать с опорно-двигательным аппаратом: без реабилитации позвоночник не выдержит, и всё может закончиться трагически — уже не из-за рака. По ОМС мы тоже занимаемся, но этого объема недостаточно.
Дочке нужна реабилитация с индивидуальным подходом. Такие занятия нам готовы предложить в центре «Три сестры». Ксюня уже реабилитировалась там, и результаты превзошли все наши ожидания. Очень хотелось бы снова попасть к тем самым специалистам.
Благодаря занятиям в «Трех сестрах» дочка стала более выносливой, может сгибать правую ногу при ходьбе, а не тащить ее за собой, лучше чередует ноги, поднимается по лестнице, задействует постепенно и правую руку. К сожалению, пройти реабилитацию по ОМС в этом центре нельзя.
Ксения любит рисовать, петь, танцевать, обожает своих друзей. Семья у нас полная, мы с мужем воспитываем двух дочек: у Ксюши есть младшая сестра. К сожалению, самостоятельно нам не оплатить дорогостоящую реабилитацию, поэтому мы обращаемся за помощью к добрякам!»
Анжела Ревенкова, 32 года, г. Москва