Пишет мама:

«Нашей дочке Ксении сейчас семь лет. Она родилась здоровой, но в три месяца у ребёнка неожиданно ослабла правая ручка. Врачи поставили диагноз «травматический парез» и назначили физиотерапию. После третьего сеанса у Ксюши случился судорожный приступ, и она оказалась в реанимации. В результате длительных обследований выяснилось, что у моей девочки опухоль спинного мозга.
Мы прошли очень тяжёлый путь лечения в Израиле и России. Опухоль удалили, но она оказалась злокачественной, с метастазами по всему спинному мозгу. Пришлось начинать химиотерапию. Ксюша долго не могла сидеть, стоять и ходить, но вопреки прогнозам, благодаря ежедневным занятиям и реабилитациям, в 1,2 года она научилась сидеть, в 1,6 года – вставать, а к 2,5 годам сделала первые шаги. Пусть неуверенные и неровные, но сделала.
Когда опухоль снова начала расти, мы отправили ткани на исследование в Германию. Там врачи провели ДНК-анализ и выявили редкую мутацию. К счастью, нам удалось узнать о новом таргетном препарате. Уже через месяц лечения опухоль исчезла, и у Ксении наступила ремиссия.
Казалось, самое страшное позади, но тяжёлое лечение оставило серьёзные последствия. У Ксюши развился S-образный сколиоз IV степени и правосторонний гемипарез – частичный паралич. Сейчас врачи не рекомендуют проводить операцию по коррекции сколиоза: важно сохранить позвоночник стабильным, пока идёт активный рост организма. Ежедневно позвоночник Ксюши поддерживают функционально-корригирующий корсет Шено, ортезы и регулярные курсы реабилитации.
Ортезы жизненно необходимы дочери, чтобы стопы и руки находились в правильном положении. Без этих устройств стопы выворачиваются, что приводит к неправильной нагрузке, нарушению походки и риску дальнейших осложнений. Ортез на руку нужен, в первую очередь, для безопасности. У Ксении уже было три перелома руки, а также эпизоды остеомиелита, поэтому фиксация и правильное положение конечности крайне важны.
С раннего детства, уже на протяжении шести лет, Ксении изготавливают индивидуальные ортезы в ортопедической мастерской «Оттобок». Ортезы приходится менять ежегодно, так как ребёнок растёт, а некоторые изделия, особенно на руку, изнашиваются быстрее из-за постоянного использования. Своевременная замена ортезов напрямую влияет на состояние здоровья и безопасность ребёнка.
К сожалению, по полису ОМС мы не можем получить ортезы аналогичного качества и с таким же индивидуальным подходом. Ортез на руку для Ксении изготавливается ортезистом по собственному проекту с учётом всех анатомических и медицинских особенностей, что невозможно реализовать в рамках стандартных решений по ОМС.
Использование таких ортезов позволяет избежать травм, сохранить правильное положение тела и поддерживать достигнутые результаты реабилитации.
В этом году Ксюша пошла в первый класс. Она старается учиться, любит рисовать, слушать музыку, заниматься с педагогами. Несмотря на все испытания, моя девочка остаётся жизнерадостным и светлым ребёнком.
Я обращаюсь к добрякам с просьбой помочь оплатить необходимые ортезы для Ксении. Это не просто изделия – это её возможность сохранить здоровье и жить дальше».

Счет на оплату