В первые сутки после рождения у Кристины не отошел меконий. Мама сказала неонатологу об этом, но тот заверил, что ничего страшного. Хотя при этом малышку периодически рвало желтым.
На вторые сутки жизни Кристины рвота стала чаще, но врачи на это никак не реагировали. Когда ребёнка начало рвать детским калом, мама сразу же загуглила, что это может быть.
Из письма мамы:
«Первое, что мне выдал интернет — кишечная непроходимость. Обливаясь слезами, я снова пошла за детским врачом. Ну кто же поверит, когда мама ставит диагноз? Врачи просто начали делать клизмы — безрезультатно, ставили зонд – шёл зеленый стаз. Через час издевательств над ребенком они поняли, что непроходимость все-таки есть. Они решили поставить капельницу, но не смогли попасть в вену. В реанимацию отправлять дочку они не считали нужным. В отчаянии я позвонила мужу, он приехал, и не знаю, что им сказал, но из кабинета он вышел с малышкой и мы сами отвезли ее в реанимацию…
В реанимации взяли анализы, сделали УЗИ и рентген с баррием. И вердикт врачей нас ошеломил: «Полная кишечная непроходимость, утром готовим к операции!».
Ребёнок был очень истощён, ей сделали переливание крови, многочисленные капельницы. Операция длилась четыре часа. И после неё — реанимация новорожденных, целых 12 дней. Как больно было смотреть на нее: такую маленькую и хрупкую, утонувшую среди трубочек и аппаратов. Шесть суток Кристюша находилась на аппарате искусственного дыхания. Врачи берегли все ее силы, чтобы она могла восстановиться…
Слова врачей повергли нас в шок — ребёнку удалили практически весь кишечник. Осталось лишь 30 см тонкого и 10 см толстого кишечника, врачи вывели илеостому. Врачи заверили нас, что без кишечника ребёнок не сможет расти и развиваться, будет постоянно зависим от лекарств. А потом постепенно угаснет. В это не хотелось верить!
И я стала начала изучать информацию на просторах интернета. Первая же ссылка привела меня на сайт организации «Ветер надежд» (Москва) — ассоциация мам деток с СКК. В группе было зарегистрировано около 500 человек. Так значит, мы не одни такие! И эти мамочки совместно с врачами учат своих деток жить.
В Москве три больницы оперируют таких детей. Удлинение кишечника же делают в РДКБ.
Я задалась целью попасть в РДКБ, чтобы пройти обследование, установить катетер бровиак, научиться собирать капельницы, подлечить печень (у нас вырос билирубин и малышка была вся желтая).
Когда мы прибыли в Москву, каждый день в больнице я видела маленьких пациентов разных возрастов, но с таким же диагнозом, как у нас. Каждый из них прошел свой путь и через разное время, но все-таки пришел к жизни без капельниц.
Пройдя лечение в России, мы вернулись домой. И первое, с чем нам пришлось столкнуться в Украине , это на 90% отсутствие всех необходимых для парентерального (внутривенного) питания лекарственных препаратов! Всё необходимое нам пришлось возить из Москвы. Обращение в местные органы управления здравоохранения результата не дали. Они не могут обеспечить моего ребёнка лекарствами, которые не зарегистрированы в стране.
Кроме того, сумма, необходимая для питания и лечения в месяц, достигает 100 000 гривен. Это огромные деньги для нашей семьи, пособие на ребёнка составляет 2312 гривен. Обращались, куда только можно. Спасибо небезразличным людям и фондам, благодаря которым удавалось  закупать лекарства для нашей Кристюши!
Прошлый год был очень тяжелым для нас. Дочка перенесла три сепсиса, три раза была в реанимации, пережила отек сердца, три переливания крови.
В августе 2018 мы прямо из реанимации на реанимобиле снова приехали в РДКБ, там нас обследовали и выяснили, что произошла транслокация патогенной микрофлоры кишечника в кровь, что и способствовало хроническому инфекционному процессу. Была подобрана правильная терапия, Кристюша быстро пошла на поправку.
Сейчас мы снова находимся в РДКБ в Москве. В этот приезд врачи провели нам операцию — закрыли стому и впервые за жизнь дочки соединили ее кишечник.
Сейчас Кристина находится на парентеральном питании 16 часов в сутки. Мы всё закупаем своими силами. Государство ничем не обеспечивает.
Совсем скоро нас выписывают, нужно возвращаться домой, а там моя малышка обречена на голодание — просто нечем ее кормить, нет необходимых нам лекарств и питания в Украине. Врачи говорят, что нужно приобрести лекарства здесь, сразу на полгода вперёд, чтобы не рисковать».

Мы получили первые счета от аптек, еще один счёт нам выставят со дня на день. Общая сумма ориентировочно 800 000 руб.

Медицинская выписка

Перечень необходимых лекарств

Счета на оплату

Подтверждение оплаты