Пишет мама:
«О диагнозе «врождённая полная (сквозная) расщелина верхней губы, альвеолярного отростка верхней челюсти, твёрдого и мягкого нёба слева», мы узнали ещё на 7-ом месяце беременности. На тот момент нам казалось, что это какой-то страшный диагноз. Искали информацию о детках с таким диагнозом, очень важно было узнать как можно больше о том, как ухаживать за малышами, как кормить, ведь сложности с питанием — это основная проблема. Оказалось, что таких детишек немало, а их родители, создали чат в соцсетях «Улыбки наших детей», где очень поддерживают друг друга, и делятся своими проблемами и маленькими удачами. И мы поняли, что нам предстоит пройти непростой путь. К счастью, нас судьба свела с доктором Гончакова Светлана Геннадьевна – хирург с золотыми руками.
Самое большое желание было быстрее прооперировать ребёнка. Нам хотелось, чтобы никто не видел его таким, а только красивым, каким он должен быть.
И вот, в 3 месяца ему сделали 1-ю операцию по пластике верхней губы и носа (за средства семьи). Я была безумно благодарна и боготворила нашего хирурга. После были ещё две запланированные операции на мягкое нёбо в 6 месяцев (за средства семьи), и твёрдое нёбо в 1,1 год (по квоте). Все три операции прошли успешно. К сожалению, ребёнку были выполнены ещё 2 операции не по основному диагнозу. В 3 года паховая грыжа справа и в 4 года паховая грыжа слева.
Несмотря на успешно проведённые операции, первые слова были совсем непонятны. К 3 годам мы стали понимать, что ребёнок произносит слова именно осознано и строит даже предположения, но речь мы его не понимаем. Согласные звуки практически отсутствуют, да и гласные искажены. С 3-х лет мы возим Колю по логопедам, дефектологам и психологам. Сдвиги были просто минимальные. И вот в январе этого года мы попали в Реабилитационный центр развития речи г. Москва, где ребёнку ставили правильное фонационное дыхание, но струя воздуха всё равно значительно утекает через нос. Он учится использовать брюшной регистр при пении и речи, голосок стал звучать громче, но не чётче.
28.01.2021 г Коле была проведена назофарингоскопия, выявившая нёбно-глоточную недостаточность 50%, к сожалению, логопедическое обучение в таком случае без оперативного вмешательства неэффективно.
Коленька добрый мальчик с открытой душой. Он очень общительный и любознательный, любит собирать пазлы, конструктор и раскрашивать раскраски. Но больше всего любит петь и танцевать. В последнее время стал обращать внимание на то, что он отличается от других детей. У Коляшки есть огромное желание и стремление научиться говорить так, чтобы его понимали окружающие и воспринимали как «обычного ребёнка». Что сделать очень тяжело в результате врождённого физического дефекта.
Коля растёт в полной семье: мама, папа и ещё 2 старших братика, которые не чают в нём души, он же самый маленький. Также с 5-летнего возраста мы проходим ортодонтическое лечение, носим пластину так как челюсть деформирована, что займёт ещё долгое время. В будущем нам предстоит ещё костная пластика альвеолярного отростка верхней челюсти и реконструктивная ринопластика.
В ближайшее время, в феврале этого года мы идём ещё на одну операцию – меатотимпаностопия двусторонняя-шунтирование. Наблюдается выраженная дисфункция слуховой трубы справа и снижение слуха на оба уха. Тугоухость 1-й степени.
«Нёбно-глоточная недостаточность» — это проблема, без решения которой, ребёнок не может быть готовым к школе. Устранение «НГН» в ближайшее время позволит до школы завершить послеоперационную реабилитацию и достичь необходимых результатов в логопедическом обучении, что позволит ребёнку избежать серьёзных проблем. И на всё это у нас осталось чуть меньше года.
В целом материальное положение семьи относительно стабильное, но в связи с последними событиями из-за пандемии, немного пошатнулось. Мы оплачиваем все необходимые занятия с логопедами, необходимые исследования, медикаменты. Оплатили январский интенсив по становлению речи. Также у нас ведь есть ещё 2-е детей, которым нужна наша материальная поддержка. Также финансы необходимы на постоянные перелёты и временное проживание в Москве.
Но оплатить данную операцию по устранению «НГН» и последующие курсы реабилитации в краткие сроки, к сожалению, не имеем возможности.»

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение оплаты