Пишет мама:
«Кира родилась (как всем показалось) здоровой девочкой. Прекрасная малышка 8/9 по Апгар и 3900 весом. Даже невролог из поликлиники не заметила нашего страшного диагноза. В 3 месяца пошли на курс массажа, опытные руки массажистки сразу
заподозрили неладное. А дальше — физио, уколы, обкалывание. Не помогло. Никакого прогресса, а малышке уже год.
В 2014 году была проведена диагностика в Финляндии. Так мы выяснили, что дело не в нас — у ребенка возникла первичная спонтанная мутация de novo. Мы хватались за любую соломинку! По 4-5 раз в год возили Киру на реабилитацию (Крым, Милосердие, НИКИ Педиатрии), проходили курсы дома, медикаментозно лечились в больницах, но болезнь взяла свое, да и лекарство для нашего вида миопатии еще не придумали. Кира не смогла самостоятельно пойти и села в коляску.
Последние 3 года мы боролись за Кирину спину. Кира занималась еще с 6 лет в специализированной группе по плаванию. Мы делали каждые 6 месяцев новый жесткий корсет для фиксации и недопущения дальнейшего ухудшения. За корсетом мы летали к одному из лучших специалистов в России, в город Тюмень. Но мы не смогли побороть естественное течение болезни. Этот процесс невозможно остановить, возможно лишь попытаться тянуть время, чтобы делать операцию в более взрослом возрасте.
Но сейчас настал момент когда тянуть уже категорически нельзя! Из-за малой подвижности и отсутствия ходьбы страдают кости. Они теряют плотность, что очень плохо для установки металлоконструкции.
Кире ожидание дается очень тяжело. Позвоночный столб сдавил левое легкое и дыхание в нем практически не проводится. Кира дышит на аппарате неинвазивной вентиляции легких не только ночью, но и часто днем. Лежать без аппарата не может, после душа, после приема пищи просит всегда продышаться. Также из-за сильного искривления позвоночника “уехала” и шея и внутренние органы сместились. У Киры часто болит голова, конечно, сильно болит спина, имеются проблемы с приемом пищи, в жару ей особенно тяжело.
Нужно срочно делать операцию! Врачи говорят, что качество жизни значительно улучшится. Позвоночник на сколько это будет возможно вытянут. Раскроется сдавленное левое легкое. Внутренние органы встанут на свои места и наладится проблема с ЖКТ, уйдут головные боли и Кира не будет так остро зависеть от аппарата вентиляции легких.
Оперируют таких пациентов единицы специалистов в России. И бригада анестезиологов-реаниматологов тоже редко берется за них. В государственных клиниках квота не покрывает даже часть металлоконструкции, такие операции возможно сделать только платно. А в Ильинской больнице прекрасная команда для проведения операции таким сложным пациентам.
В нашей семье еще маленькая сестра Киры, которой 6 месяцев. Папа в семье работает один, водителем городского автобуса. Конечно такая сумма для нашей семьи космическая, мы просим вашей помощи!»

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение платежа