Пишет папа:

«Беременность Илюшей протекала хорошо, роды прошли без осложнений. Первый эпилептический приступ случился очень неожиданно. Мы играли, сынок, как обычно, вертелся на руках, пока в один момент все его тело не затвердело. Ребенок стал похож на деревянную колоду, дыхание прервалось, губы начали синеть, изо рта пошла пена.

Две минуты эпилептического приступа длились бесконечно. В какой-то момент тело расслабилось, и Илья наконец вдохнул. А всего минуту спустя произошел второй приступ. И снова — сильнейшее напряжение и боль на лице.

На скорой малыш с мамой уехали в больницу. Итогом обследований и анализов стал диагноз — эпилепсия.

С первого раза подобрать подходящий препарат не удалось, приступы продолжились. Сейчас, спустя несколько госпитализаций и обращений в частные клиники, Илюше назначили сразу три лекарства.

Сейчас состояние ребенка относительно стабильное. У Илюши режутся зубки, он очень активный и капризный.

Лечащий врач рекомендует провести генетическое исследование — полногеномное секвенирование, чтобы уточнить диагноз. Анализ нужно сдать как можно скорее. Только на его расшифровку уходит три месяца. Результаты помогут понять причины эпилепсии и подобрать оптимальные лекарства — все же три препарата для такого маленького ребенка очень большая нагрузка. К сожалению, сдать анализ по ОМС нельзя, а самостоятельно оплатить дорогостоящее исследование нам не по силам.

Сейчас вся борьба с эпилепсией сосредоточена на том, чтобы добиться устойчивой ремиссии не менее трех месяцев. Без результатов исследования генома мы не можем определить правильное лечение, а только боремся с последствиями заболевания.

Илюша растет и развивается, интересуется буквально всем, хочет попробовать на зуб каждый предмет. Сынок научился ползать и даже стоять у опоры, пытается говорить. Отклонений в развитии, к счастью, не наблюдается. Илюша любит красный цвет и музыку, растет в большой любви.

Моя жена находится в декрете, я работаю в доставке, расходов в семье очень много. К сожалению, самостоятельно у нас не получается собрать необходимую сумму на исследование.

Будем очень благодарны за помощь!»

Счет на оплату