Пишет мама:
«В 14 лет у сына появились слабость и ломота в костях. Мы списывали это на подростковый период и быстрый рост организма. Но некоторое время спустя поднялась температура. Врачи ставили обычную ОРВИ.
До этого времени Илья редко болел, любую инфекцию переносил легко, и двух дней ему хватало, чтобы полностью восстановиться. Но в тот момент температура никак не хотела снижаться. После четвёртого «ОРВИ» подряд я забила тревогу и попросила сделать расширенный анализ крови. Исследование показало очень высокий уровень С-реактивного белка, и Илью госпитализировали с подозрением на артрит.
На следующий день мне позвонили из больницы и сообщили, что на УЗИ обнаружено образование в забрюшинном пространстве, похожее на нейробластому, то есть злокачественную опухоль. В этот же день Илье провели компьютерную томографию и исследовали онкомаркер. Всё говорило в пользу нейробластомы, хотя в его возрасте это большая редкость. Обычно этот вид опухоли проявляется в первые годы жизни ребёнка. Несколько дней спустя мы уже были в Москве в центре им. Рогачёва. Там у Ильи взяли биопсию, и диагноз подтвердился. У сына оказался рак.
Учитывая возраст и характер поражения организма, прогноз был крайне неблагоприятным. Начался сложный путь лечения. Илья перенёс полихимиотерапию, лучевую терапию, радиотерапию, ему делали операцию.
По результатам всего комплекса лечения удалось стабилизировать рост опухоли, но метастазы поразили практически все кости ребёнка. В тот момент единственным выходом была иммунотерапия, которая успешно применялась во многих странах, но не была зарегистрирована в России. Мы запросили счета в зарубежных клиниках, даже открыли сбор, на который откликнулись миллионы людей, но случилось чудо. В Россию пришла американская фармкомпания, которая проводила клинические исследования иммунопрепарата третьего поколения, и Илья стал одним из участников. Сын начал получать лекарство.
С первого курса иммунотерапии онкомаркер практически пришёл в норму. Восемь курсов дали впечатляющие результаты: практически во всём организме стали исчезать метастазы. При этом лекарство сынок переносил хорошо.
К сожалению, в октябре 2024 года нейробластома снова заявила о себе. По результатам контрольного обследования был выявлен рост опухоли. На тот момент Илье уже исполнилось 18 лет, клинических рекомендаций для лечения этой опухоли во взрослом возрасте нет, а взрослые онкологи не имеют опыта взаимодействия именно с этим заболеванием. Тем не менее, врачи делали всё возможное, чтобы назначить правильное и эффективное лечение Илье. Хороших результатов удавалось достигать именно иммунотерапией, поэтому сыну рекомендовали принимать препарат «Динутуксимаб». Стоимость одного флакона составляет более 900 тыс. руб. Илье нужно пройти шесть курсов по девять флаконов каждый. Это лекарство предоставляет государство, но только детям до 18 лет. А с лета наш сын под эту категорию больше не подходит.
Илья окончил девять классов в госпитальной школе «УчимЗнаем», участвовал в Московском выпускном. Сейчас сынок учится на 1-м курсе в институте нефти и газа им. Губкина. Илья увлекается ударными и даже играет в двух музыкальных группах.
В нашей семье трое детей: старший сын — Илья и дочки — София и Майя. 20 лет мы прожили на Сахалине, там Илья занимался хоккеем, беговыми лыжами, сноубордом. Заболевание сына стало толчком к переезду в Москву. Сынок — очень добрый, общительный и весёлый парень. Когда он облысел после химии, мальчишки из группы побрились наголо, чтобы поддержать друга.
Лечение таргетным препаратом — реальный шанс на выздоровление для Ильи, но самим нам не оплатить такое дорогостоящее лекарство. Пожалуйста, поддержите нашу семью!»

Медицинская выписка

Счет на оплату