Илья Чупин — Клуб добряков

История

Пишет мама:
«Илюше один год и восемь месяцев. Это наш первый и очень долгожданный ребёнок. Беременность протекала тяжело с гестозом и тяжелой прекламсией. Роды прошли тяжело, было кесарево сечение на 36 неделе, переливание крови мне и малышу. С 34 недели отмечали ЗУВР у плода по УЗИ. Вес Илюши 2190 рост 45см., закричал не сразу по ОША 5/7, провел в реанимации семь суток, после чего был переведен в ОПН. Домой был выписан в 1,5 месяца под наблюдением невролога.
В 5 месяцев невролог направил нас в стационар, так как у ребенка началась задержка в развитии, был синдром тонусных нарушений. В год поставили миотонический синдром. Направили к врачу генетику в Москву в «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова». Врач генетик: на основании фенотипа и развития предполагает микроструктурную аномалию хромосом или редкий моногенный синдром.
Илюша очень лучезарный мальчик, добрый, улыбчивый. На сегодняшний день он сам не стоит и не ходит, не разговаривает, не говорит «мама, папа» и прочие простые слова, а только лепечет на непонятном языке. Регулярно езжу в неврологические стационары, санатории, занимаюсь на дому со специалистами ЛФК, массажистами, логопедами, посещаем бассейн и все это дает свои результаты. Голову начал держать в 3,5 месяца, игрушки начал перекладывать с ручки в ручку в 6 месяцев, переворачиваться со спины на живот начал в 10 месяцев. После года научился ползать, стоять у опоры и делать несколько шагов вдоль опоры. На данный момент может передвигаться вдоль опоры, с помощью каталки и со специализированными ходунками, которые в санаториях.
В целях плодотворной реабилитации ребенка необходимо сдать генетический анализ: полное секвенирование генома, стоимостью 99000 руб. для уточнения диагноза. Данный анализ дорогостоящий и финансовое состояние семьи не позволяет его оплатить самостоятельно. В семье работает только папа».

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение оплаты