Пишет мама:
«Илья родился здоровым мальчиком. Рос и развивался как все сверстники. Когда сыну было чуть больше года, он стал беспокойно просыпаться утром, плакал и психовал. Потом появились странные движения глазных яблок вверх. Сначала это было еле заметно и редко. Поэтому мы не сразу поняли, что нужно беспокоиться, думали, что сын так просто балуется. Когда эпизоды стали чаще, мы обратились в поликлинику к врачу, а потом легли в детскую городскую больницу г. Оренбурга. Там сыну провели обследование ЭЭГ. В голове навсегда осталось воспоминание о том, как врач повернула экран монитора и сказала, что запись «вся черная» – на записи были видны сплошные черные волны эпилептической активности. Диагноз «эпилепсия» был вписан в карту и в нашу жизнь.
В таких случаях обычно говорят, что жизнь перевернулась. Так оно и было. Сыну назначили противосудорожную терапию. Чуда не случилось. Приступы быстро стали серийными и ежедневными. Они приобрели более резкий характер. Вместо движений глаз появились миоклонии – резкие кивки головой и складывания. Приступы происходили часто и неожиданно. Илью нужно было постоянно держать за руку, иначе он падал лицом вперед. Всегда приходилось быть на чеку – когда Илья ел или просто играл – он ударялся головой о стол, стали появляться травмы лица, сын разбивал нос, губы. Было очень страшно. Несколько долгих лет мы подбирали противосудорожную терапию в нашем городе, проходя лечение в больницах нашего города. Приступы не уходили. Сыну становилось хуже. Появилось выраженное отставание в развитии.
С 2015 года Илья стал проходить лечение в государственных больницах и частных центрах Москвы и Санкт-Петербурга. Мы делали постоянные обследования МРТ, ЭЭГ и сдавали генетические анализы с целью установить причину приступов, наблюдались у лучших эпилептологов, которых только можно было найти. Причину приступов никто из врачей установить не мог.
Были предположения диагноза и возможных вариантов оперативного вмешательства. Федеральные нейрохирургические центры Новосибирска, Тюмени, Москвы, в которые мы обращались, по разным причинам отказали в операции и предложили подбирать противосудорожную терапию, которая за столько лет так и не принесла никаких улучшений. Мы попробовали кетогенную диету, но эффекта так же не было. Ни единого дня без приступов! К этому времени у Ильи появились приступы с потерей сознания и остановкой дыхания. И он стал очень сильно отставать от сверстников в развитии. Не было понимания речи, самой речи, отсутствовали навыки бытового обслуживания и самоконтроля. Прогнозы были плохими. Выхода не было.
Я продолжала общаться с родителями других болеющих детей с похожими диагнозами, постоянно искала информацию о новых методах лечения, о других врачах и клиниках. Мне удалось найти информацию про клинику Шон в г. Фогтаройт (Германия) и записаться на консультацию к доктору Гансу Хольтхаузену, который специализировался на сложных случаях эпилепсии. Он несколько раз в год приезжал в Россию, чтобы консультировать пациентов клиники ИДВНЭ им. Свт. Луки, в которой мы на тот момент начали наблюдаться. Доктор предположил, что с большой долей вероятности у сына фокально-кортикальная дисплазия в правом полушарии теменной зоны и сказал, что нужно срочно решать вопрос с хирургическим лечением. Он же способствовал нашему скорейшему обращению в клинику Шон.
В октябре 2018 года сыну было проведено полное предхирургическое обследование. Диагноз подтвердился, только зона поражения была больше, чем предполагал доктор Ганс Хольтхаузен – все правое полушарие. В апреле 2019 года Илья был успешно прооперирован в клинике Шон. Ему была проведена операция калозотомия – рассечение мозолистого тела головного мозга. Деньги на обследование и операцию нам помогли собрать благотворительные фонды России и Германии, а также друзья, знакомые и жители города.
После операции количество приступов значительно сократилось, но до конца они не ушли. В сентябре 2019 года Илюша заболел ангиной и из-за высокой температуры не смог принимать один из противосудорожных препаратов, который он пил на постоянной основе. Мы были вынуждены сделать отмену препарата. Это каким-то чудом привело к тому, что приступы стали уменьшатся и к ноябрю 2019 года полностью ушли. Сейчас их нет. Но из-за наличия ежедневных приступов на протяжении 7-ми лет, у Ильи появилось сильное отставание в развитии, которое требовало и требует постоянной работы с педагогами-дефектологами, нейропсихологами и другими специалистами. В октябре этого года сыну был поставлен диагноз: сколиоз и плоскостопие. Для решения этих проблем тоже нужны дополнительные занятий и финансовые вложения.
В государственных учреждениях нашего города не получается проходить полноценный курс реабилитации, так как из-за диагноза «эпилепсия» сыну отказывают в массажах, мануальных техниках, физиотерапевтических процедурах и многом другом. Врачи госучреждений понимают необходимость таких занятий, но ввести в курс их нам не могут. Поэтому приходится обращаться в центры в частном порядке.
В нашем городе не так много центров, которые оказывают комплексную реабилитацию детям. В Центре детского развития, коррекции и нейропсихологии «Нейростарт+» есть все необходимые специалисты, которые на данный момент нужны сыну для физического и умственного развития. Конечно же я ориентировалась на самих специалистов и на отзывы о них от других родителей. Хотелось бы попасть в центр как можно скорее, потому что я очень боюсь упустить момент, когда подкорректировать физическое здоровье сына будет невозможно. Врачи сказали, что есть возможность улучшить состояние, если ребенку дать качественную постоянную физическую нагрузку.
Илья посещает коррекционную школу и с большим удовольствием ходит на занятия к своему любимому педагогу-дефектологу. В свободное время Илья катается на роликах — это не только любимое занятие, но и важная форма двигательной активности для него. Ещё одно из его любимых занятий — прогулки на свежем воздухе, а так же поездки к бабушке и дедушке.
Для Ильи сейчас особенно важно наличие чёткого и стабильного расписания. Чем более насыщенно и структурировано проходит его день, тем спокойнее он себя чувствует и тем устойчивее его эмоциональное состояние. Финансовых возможностей не хватает, чтобы закрыть все потребности сына в лечении и занятиях. При этом врачи рекомендуют занятия со специалистами на постоянной основе, без перерывов. Очень прошу оказать нам помощь».

Счет на оплату

Подтверждение платежа