Пишет Зулфия:
«Я родилась в солнечном и теплом городе Ташкент, здоровым ребенком, никто и не предполагал, что со мной что-то не так. Вовремя начала держать голову, сидеть, стояла в детской кроватке и передвигалась по ней. Но на этом мое развитие остановилось, я больше никогда не смогла встать на ноги, так как чуть позже я подхватила грипп и попала в больницу. В моем случае перенесенный грипп дал толчок к прогрессированию заболевания и я начала резко слабеть.
С этого момента начались бесконечные скитания по больницам, врачи не могли понять что со мной, а родные изо всех сил старались меня вылечить и поставить на ноги. Я была вторым ребенком в семье, у меня есть старший брат и он полностью здоров. Родители до последнего не теряли надежды, что я буду ходить, бегать, буду здоровой как и их первый ребенок. Но я продолжала слабеть, несмотря на то, что практически все свое детство провела в больницах на лечении. Родители со мной обращались к разным врачам, которые ставили кучу разных, страшных диагнозов: миопатия, ДЦП, перинотальный миелит…
Прогнозы тоже были разные — один врач говорил, что я не доживу и до 5 лет, другой предупреждал, что я буду просто лежать овощем. С годами я слабела все больше и больше. Стало труднее удерживать шею и спину, начал развиваться сколиоз, ослабли руки и ноги, появились контрактуры.
Когда мне исполнилось 10 лет, мы с родителями и братом переехали в город Уфа. Нам предложили сдать генетический анализ всем членам семьи, в том числе и мне. И только тогда смогли установить этот страшный диагноз СМА.
СМА — это генетическое заболевание. Мои родители здоровы, но являются носителями дефектного гена. Брат к счастью родился здоровым (но тоже носитель), а у меня проявилась эта болезнь.
Выражается данная болезнь в том, что вырабатывается меньше smn-белка, чем у здоровых людей. Из-за этого постепенно отмирают мотонейроны, которые передают сигналы к мышцам. Так как сигналы до мышц доходят не все, человек меньше двигается и мышцы начинают атрофироваться.
Этот процесс затрагивает все мышцы ниже головы, кроме гладких мышц. Отсюда и эта слабость во всем теле, которая со мной на протяжении всей жизни.
Я понимала, что на ноги я никогда не встану, но мне хотелось жить как и все дети, мне нравилось общаться, играть с другими детьми, меня воспитывали как обычного ребенка, а не как инвалида.
Позже мама подала мои документы на домашнее обучение и ко мне стали приходить учителя. Учиться всегда нравилось, получать хорошие отметки, грамоты, но больше всего было приятно радовать своими успехами самых близких. В то время как другие люди не понимали, зачем мне это все. Говорили, что я не смогу, моя мама верила в меня и всегда говорила, что я могу все, нужно только постараться.
Поддержка и вера близких людей важна любому человеку и только благодаря этой поддержке я сейчас такая, какая есть. Закончила 11 классов на отлично, училась я только дома, а школу посетила всего пару раз за всю жизнь — во время экзаменов и выпускного.
После школы я поступила в дистанционный университет, на психолога, но отучившись один курс я поняла, что это не мое и оставила университет. Спустя некоторое время я нашла себе работу в интернете, я была оператором call-центра, также брала подработки в социальных сетях. Это невероятное чувство, когда ты самостоятельно можешь хоть немного зарабатывать! Заработки в интернете не большие, но все же приятно, что можешь сам чего-то в жизни добиться. Мне нравилось учиться новому, быть частью коллектива, но время шло и меня сильно начал мучить сколиоз. Пошла деформация позвоночника… Я жутко уставала, любимая работа перестала меня радовать, мне хотелось чаще отдыхать, ложиться, спина начинала болеть… Казалось бы, куда же еще хуже??? Я не могла подводить своих коллег, понимая, что больше не могу справляться физически, что у меня нет сил. И тогда я приняла решение уволиться.
Каждый день для меня — это борьба с болью… Из-за сильного сколиоза мои органы пережаты искривленным позвоночником, в том числе легкие и сердце. Я не могу самостоятельно сидеть, просто заваливаюсь на бок и сижу на ребрах, что приносит сильную боль… Приходится сидеть с поддержкой, чтобы хоть как-то удерживать спину, но и это мало чем помогает. Сейчас моя спина выгнута настолько, что ребра левого бока упираются в бедро. Не помогают ни обезболивающие, ни массаж, в основном приходится чаще лежать…
Мне сложно выбраться из дома и просто подышать свежим воздухом, так как спина начинает сильно болеть и я быстро устаю. А дальние поездки для меня и моей семьи это настоящая пытка, ведь из-за того, что я не могу ровно удерживать спину и из-за слабых мышц, в машине и самолете мне приходится лежать, а не сидеть… Именно поэтому большую часть своей жизни я провожу в четырех стенах, стараюсь отвлечь себя, книгами, фильмами, творчеством. Я люблю заниматься рукоделием: плести цветы из бисера, люблю цифровую и алмазную живопись. Люблю наводить красоту себе и другим — делать макияж, маникюр.
Во всем мне помогает моя мама — ради меня она оставила любимую работу, ведь я полностью зависима от окружающих, сама могу только покушать и умыться. Она меня поднимает и пересаживает куда нужно, но я вижу как ей тяжело… Сложенный позвоночник, сильные контрактуры, все это только усложняет наш быт, особенно когда ты уже не маленькая девочка.
Долгое время я жила с мыслью, что это не исправить. Я просто смирилась, что буду жить так всегда и мне станет еще хуже, что я могу умереть из-за обычной простуды, ведь мои легкие не работают как нужно, они сдавлены и даже легкий кашель может быстро перейти в пневмонию, что уже случалось.
Мой мир словно перевернулся, когда я нашла информацию о том, что людям с таким диагнозом как у меня оперируют позвоночник в России. В позвоночник устанавливается специальная прочная титановая конструкция, которая выпрямляет его и надежно фиксирует! Это значит, что сколиоз не будет прогрессировать, это значит, что я смогу жить без боли, сидеть самостоятельно и ровнее, самое главное, свободно дыша и не бояться задохнуться! Исчезнет тахикардия, органы примут правильно положение после операции с установкой конструкции. Конструкция заменит мне мышцы спины, которых у меня нет.
Для себя я твердо решила, что мне это нужно, что нельзя упускать такую возможность! В мае этого года я с родителями побывали на консультации в Центре патологии позвоночника у замечательного нейрохирурга Андрея Николаевича Бакланова, в городе Москва. Я чувствовала, что после этой встречи моя жизнь начнет кардинально меняться и не ошиблась. Как только увидев доктора, я почувствовала большую уверенность, что все будет хорошо и я на верном пути.
На консультации у него, после осмотра я узнала, что у меня еще есть шанс не только остановить прогрессирование сколиоза, но также выровнять спину. Позвоночник еще достаточно гибкий, чтобы исправить его и начать жить новой жизнью без боли и болезней. Поэтому нужно делать операцию как можно скорее. Главное не затягивать, ведь я и так вся согнута пополам.
Что испытывает человек, который долгое время живет неизвестностью, а потом находится другой человек, который готов подарить ему более светлое будущее? Конечно же счастье…
Теперь я уже не просто мечтаю, а уверена, что возможно кардинально улучшить качество моей жизни — дышать полной грудью, сидеть прямо с прямой спиной, забыть о болях, забыть о бешеном пульсе и скачках давления, забыть о страхах, не уставать каждую минуту, пытаясь удержать спину, а значит я смогу жить дальше, больше работать, заниматься любимыми делами и наслаждаться жизнью!»

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение оплаты