Злата Костырина — Клуб добряков

Сбор закрыт

Злата Костырина

г. Орёл, 10 лет
Диагноз – синдром ортостатической тахикардии

100%

Собрано 10 200 ₽

Требуется покупка кардиофлэшки

История

Пишет мама:
«Проблемы со здоровьем у дочери начались с рождения. Она родилась с гемолитической болезнью, тогда же произошло поражение головного мозга, выявлен порок сердца. С 9 месяцев начались частые осложненные вирусные и бактериальные инфекции. За свою жизнь она перенесла 3 операции. Злата наблюдается у специалистов: кардиолога, генетика, ортопеда, невролога, отоларинголога, уролога, нефролога, гастроэнтеролога, эндокринолога, иммунолога, дерматолога, офтальмолога, ревматолога.
К сожалению, с каждым годом состояние усугубляется, диагнозы прибавляются. Нарушены практически все функции организма, что требует постоянного наблюдения и лечения. Поэтому мы вынуждены по нескольку раз в год ездить на обследования и лечение в Федеральные медицинские центры.
С 2019 года у Златы наблюдаются тахикардия (ЧСС до 216 уд. в мин по холтер-мониторингу). Несколько раз она обследовалась в НЦССХ им Бакулева, ГБУЗ детская больница № 6 г. Москвы, в Морозовской детской больнице, НИКИ им. Вельтищева, НКМЦ им Круглой г. Орел.
В 2024 году тахикардия до 170 ударов в минуту стала появляться в покое, в связи с чем Злату направили НМИЦ им Алмазова на обследование. Поставлен диагноз «Синдром постуральной ортостатической тахикардии, пароксизмальная тахикардия? Дисфункция синусового узла». Даны рекомендации по фиксации приступов по ЭКГ. Но в связи с тем, что приступы кратковременные, не удается вызвать скорую помощь или добраться до поликлиники для снятия ЭКГ. В июле 2025г. кардиолог НИКИ им. Вельтищева рекомендовал использовать для фиксации приступов кардиофлешку или Smart cardio.
Кардиофлешка — это прибор с электродами, которые надо устанавливать на тело для снятия ЭКГ. Smartcardio — это кардиокарта прибор, который снимает ЭКГ при нажатии на него пальцами. Приступы у дочери носят чаще всего кратковременный характер, а установка электродов кардиофлешки требует времени, поэтому приступ можно не успеть зафиксировать.
Беда в том, что инвалидность Злате не дают, несмотря на рекомендации врачей. По рекомендациям федеральных больниц мы трижды подавали документы в МСЭ (в 2017,2021, 2023 г.) на освидетельствование, обжаловали решение. Без инвалидности никаких льгот нет, ни оплаты проезда к местам лечения, ни обеспечения лекарствами и ТСР, ни пенсии.
Доход нашей семьи небольшой.  Злате необходимы средства на лекарства, которые она принимает курсами и постоянно, лечебную безлактозную диету в связи с лактозной недостаточностью, ТСР по рекомендации ортопеда, проезд к местам лечения, консультаций и реабилитаций. На все это расходуется значительная часть нашего бюджета.
Для нас это очень серьезная сумма, так как я одинокая мать, оформлена по уходу за ребенком-инвалидом (племянником), наша семья малообеспеченная. По состоянию здоровья решением ВК дочь на надомном обучении со свободным посещением школы, нуждается в постоянном уходе и присмотре».

Счет на оплату

Подтверждение платежа