Пишет мама:
«Наша дочь родилась с множественными стигмами дизэмбриогенеза. На следующей день после рождения ее перевели в ДРКБ, так как она не могла самостоятельно дышать и есть. Когда дочери было 2 недели, ей сделали операцию на кишечник, так как она не могла даже есть. Был синдром мальротации. После этого начиная с 2 мл врачи начали кормить Зифу. Потихоньку мы набрали вес и выписались из больницы.
Мы проходили много разных врачей города Казань и Набережные Челны, так как проблем со здоровьем у дочери много. В течении года анализы были плохие, мы постоянно ложились в больницу. Спустя год дочке сделали цистоуретроскопию и наша проблема в урологии решилась.
Сейчас развитие у дочери на уровне полугодовалого ребенка. Каждые 2 месяца ходим на реабилитацию, так как в развитии Зифа отстает. В основном наблюдаемся у невролога и генетика, сдав расширенный генетический анализ, пришел результат: хромосомная абберация (частичная микроделеция длинного плеча 7(7q34qter) хромосомы, частичная трисомия по длинному плечу 5 (5q35.2-qter) хромосомы.
Первый анализ нам оплатил фонд Геном Жизни. Для полного диагноза нужно сдать еще один анализ, который поможет нам выстроить ход лечения, и врачи могли дать нам какие-либо прогнозы. Лабораторию посоветовал врач. По ОМС этот анализ сдать нельзя.
Зифа наш первенец и пока единственный ребенок, в будущем разобравшись со здоровьем и почему так произошло, в дальнейшем хотим еще детей. Наш папа работает менеджером, а я (мама) сижу в декрете. По выходным мы ездим к бабушке и дедушке в деревню, там свое хозяйство, помогаем чем можем. Зифе нравится смотреть за гусями, котятами и коровами».

Счет на оплату

Подтверждение платежа