У двухлетнего Захара Еликринцева из г. Энгельс редкое врожденное заболевание:
центральный гиповентиляционный синдром. Его ещё называют синдром проклятия Ундины. По легенде давным-давно храбрый рыцарь гулял в лесу и встретил прекрасную Ундину — девушку, оказавшуюся бессмертной дочерью владыки морей. Ради любви она решила стать смертной. В свадебной клятве рыцарь произнес: «Пока я дышу, просыпаясь ото сна, я буду верен тебе». Потом рыцарь изменил Ундине, и она прокляла его. Он не мог больше спать: во сне дыхание останавливалось. Эта легенда дала название болезни под кодом G 47.35 — «синдром проклятия Ундины». Это когда человек без видимых причин прекращает дышать во сне.
Захар ночью тоже находится на неинвазивной вентиляции легких.

Пишет мама:
«Началось всё с того, что спустя час после рождения Захар посинел, стал задыхаться. Его перевели в реанимацию, подключили к аппарату искусственной вентиляции лёгких. Врачи в нашем городе месяц не могли поставить диагноз, так как все органы были в норме.
Когда диагноз всё же поставили, врачи сказали нам, что наш сын всю жизнь проведёт в реанимации, подключённый к аппарату ИВЛ. Тогда мы обратились в Национальный медицинский исследовательский центр имени Алмазова в Санкт-Петербурге. Благодаря их грамотному подходу Захар сейчас растет и развивается, как все дети.
Болезнь никуда не делась, мы просто научились с ней жить. Для того, чтобы забрать сына домой из реанимации, мы купили аппарат искусственной вентиляции лёгких, постоянно заказываем маски и расходники к нему, у нас есть пульскоксиметр, который контролирует у спящего Захара сатурацию (процент насыщения крови кислородом).
Единственное, что мы не в силах приобрести самостоятельно – это транскутанный капнограф Sentec. Он необходим для измерения количества углекислого газа в крови.
В соответствии с его показателями корректируются параметры аппарата ИВЛ. Раз в год мы отслеживаем показатели в Санкт-Петербурге, но этого недостаточно. Необходимо отслеживать если не каждую ночь, то хотя бы раз в неделю, и корректировать при необходимости параметры ИВЛ. Врачи настойчиво рекомендуют нам его иметь, потому что без него возможна гиповентиляция или гипервентиляция легких, а это может нанести непоправимый вред мозгу. И тогда все наши достижения сведутся к нулю😔».
Транскутанный капнограф для измерения количества углекислого газа в крови Sentec, необходимый малышу, стоит:
1 137 290 р.

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение оплаты