Пишет мама:
«Женя — долгожданный ребенок, мы с мужем сразу знали, что будет сын, названный в честь своего папы и в честь нашей любви. Родился сын на 40 неделе, но на вторые сутки произошло страшное – приступ эпилепсии.
Сперва мы лежали в больнице г. Нижнего Тагила. Затем в ОДКБ г. Екатеринбурга была диагностирована эпилепсия. Приступы продолжались до 2 мес. До 6 мес. была ремиссия. Следом начались инфантильные спазмы, длившиеся до 11 мес. Врачи подбирали терапию, перепробовали 11 различных противосудорожных препаратов, 2 курса гормонов. После приема «Метилпреднизолона» у малыша испортилось зрение. Состояние Жени стало ухудшаться, малыш стал вялым, набрал лишний вес. Почти год мы безвылазно лежали в ОДКБ.
В декабре 2022 г. мы снова попали в ОДКБ, Женя был в критическом состоянии. Врачи порекомендовали прием «Фризиума». После начала приема препарата с декабря наступила ремиссия. В январе 2023 г. сын был госпитализирован в педиатрическое отделение в Санкт-Петербурге, где был поставлен диагноз — органическое поражение головного мозга, частичная атрофия головного мозга.
Постепенно Женя все-таки начал держать голову, переворачиваться, каждый месяц замечался прогресс в его состоянии. Малыш заинтересовался игрушками. Я подозревала, что ребенок не видит, так как делал все на ощупь. После обследования подтвердилась ЧАЗН, косоглазие и нистагм. Сейчас Женя носит очки. Его зрение улучшилось, он начал фиксировать взгляд, следить за мной и предметами.
Из чата мам детей с ОВЗ я узнала о центре «Сакура» в г. Челябинске. В «Сакуре» мы с Женей были уже 5 раз. Каждый курс заканчивается маленькой победой и новыми умениями! Врачи рекомендуют Жене проходить реабилитацию каждые 3 мес. Реабилитация в данном центре возможна только на платной основе.
На очередном курсе планируется следующее лечение: китайский массаж рук, гимнастика стоп, китайский массаж спины, занятия с логопедом, точечный массаж головы, АФК, сенсорная интеграция, занятия мелкой моторикой, музыкотерапия, занятия на тренажере Innowolk и так далее.
К сожалению, такой полноценной, разнообразной реабилитации с диагнозом эпилепсия по ОМС не получить, по ОМС мы ездили на реабилитацию один раз и, честно говоря, очень расстроились, так как реабилитация слабая.
Сейчас сыну 3 года. Наша жизнь поменялась в лучшую сторону, мы бережем малыша, развиваем его: занимаемся ЛФК дома, делаем массажи, ходим в садик, в группу кратковременного пребывания. Женя умеет переворачиваться на спину, на живот, сам сидит без поддержки, появилась опора на ножки! Мы оформили необходимые ТСР — теперь у нас есть удобная коляска для прогулок и домашняя коляска, есть вертикализатор. Женя может в нем стоять! У нас много игрушек, но больше всего сын любит игрушки с кнопками, любит тактильные игрушки. Мы наблюдаемся у эпилептолога в г. Екатеринбурге. На сегодняшний день сын, слава Богу, в ремиссии. Я очень довольна результатами посещения медицинского центре «Сакура». После очередного курса Женя заговорил. Сейчас он может произнести такие слова: «Мама, папа, баба, бабака, иди».
В нашей семье работает только папа, я получаю пособие по уходу за ребенком-инвалидом, также пособия на сына и дочку ежемесячно. У Жени есть сводная сестра, ей 16 лет. Наша семья малоимущая.
При всем желании нам не справиться с оплатой очередного курса так необходимой Женечке реабилитации, поэтому мы обращаемся за помощью в фонд. Я верю в своего малыша, все также борюсь за его жизнь».

Счет на оплату

Подтверждение платежа