Пишет мама:
«Егор родился раньше времени, он не мог самостоятельно дышать, десять дней находился в реанимации под аппаратом ИВЛ. Затем Егора перевели в отделение патологии новорожденных, где он пролежал еще 1 месяц. Выписали Егора из больницы в удовлетворительном состоянии, он хорошо прибавлял в весе, научился самостоятельно сосать из бутылки. Рекомендации врачей заключались в соблюдении режима кормления, стимулирующем уходе, выполнении ЛФК, массажа, выкладывании на живот. Так же необходимо было встать на учёт у педиатра, невролога и окулиста, а также ежемесячно посещать кабинет катамнеза в Луганской областной клинической больнице. Все рекомендации мы своевременно и тщательно выполняли.
Но к 5 месяцам мы заметили, что ребенок не переворачивается сам со спины на живот, руки и ноги напряжены, сохранился рефлекс Морро. Посетили с этими жалобами невролога, нам рекомендовали пройти курс массажа и регулярно посещать бассейн. Эти рекомендации мы выполняли, но улучшений не видели.  Тогда нам предложили госпитализацию в неврологический стационар, где Егору назначили помимо ЛФК, массажа и физиопроцедур, медикаментозное лечение. Позже, снова не получив результатов, мы с таким же запросом обратились в Дневной неврологический стационар при Луганской городской больнице. Там раз в 2 месяца мы проходили комплексную реабилитацию. Диагноз на тот момент был «Синдром двигательных расстройств, задержка темпов стато-кинетического развития». Таким образом мы занимались с Егором до возраста 1 г 3 месяцев. За все время реабилитации он научился только переворачиваться на живот. Прийдя на очередной курс, заведующая отделением дала нам рекомендации пройти МРТ исследование головного мозга для постановки точного диагноза. По результатам МРТ была обнаружена перивентикулярная лейкомаляция и Егору был установлен диагноз «ДЦП».
Рекомендации после постановки диагноза были такими: ежедневно ЛФК и массаж в домашних условиях, соблюдение режима сна и отдыха, полноценное питание, 4 раза в год проходить курсы интенсивной реабилитации в федеральных и региональных реабилитационных центрах.
Мы начали активно реабилитировать ребенка, но мешала сильная спастика в нижних конечностях. Тогда мы обратились к врачу и в марте 2025 года Егору провели операцию СДР (селективная дорзальная ризотомия), которая убрала спастику. Результаты операции: спастика в ногах ушла, сын быстро восстановил утраченные навыки и легче обретает новые. После операции нам необходимы постоянные реабилитации, согласно рекомендациям врачей.
За последний год у нас было много курсов реабилитации — это связано с проведенной операцией, и с повышением потенциала ребенка в целом. На данный момент Егору 3 года и 9 месяцев. Он умеет самостоятельно переворачиваться с живота и на живот, ползать по-пластунски, после СДР освоил четвереньки, стал при высаживании устойчиво сидеть в любой позе. Остальные важные навыки, такие как самостоятельное высаживание, стояние и ходьба, ему пока что недоступны. Но он очень умный и смышленый мальчик, его интеллект сохранен. Он любит смотреть мультики, слушать сказки, рассматривает с большим интересом книги, играется различными игрушками, в особенности любит транспорт. Знает русский и английский алфавит, считает до двадцати и обратно, и даже читает небольшие простые слова.
Сейчас мы очень хотим попасть на реабилитацию в РЦ «Адели Пенза» потому, что именно здесь получили толчок к развитию нашего ребёнка, здесь он укрепил мышечный корсет, освоил четвереньки, ходьбу с поддержкой, пытается стоять у опоры. Перестал бояться воды, стал учиться плавать, очень хорошо расслабляется в теплом специальном бассейне. Очень хорошо нам помогли занятия у логопеда, Егор стал лучше пережевывать и глотать пищу, чётче говорить слова, свободнее владеть языком, шире открывать рот. Комплексная интенсивная реабилитация здесь всегда приносит результат, мы каждый раз возвращаемся с новыми умениями, а старые закрепляем. Специалисты нашли подход к нашему ребёнку, и грамотно подбирают для него нужные упражнения. В Луганске и поблизости таких центров нет, и если выбирать куда ехать, то один из самых доступных вариантов для нас — это Пенза. Т.к. центр частный, там нет возможности пройти реабилитацию по ОМС.
Прогнозы реабилитологов и врачей очень нас обнадеживают, в Егоре есть хороший потенциал, он делает успехи и прогресс очевиден. Крайний курс реабилитации мы проходили в ФОЦ «Адели Пенза» в сентябре 2025 г., и многие специалисты отметили как укрепился мышечный корсет Егора, как улучшилась работа рук – намного лучше стала как опорность, так и моторика. Улучшился баланс тела и координация движений. Благодаря этому курсу наш сын сделал первые самостоятельные шаги в ходунках.
Для того, чтобы не потерять прогресс и добиться главной нашей цели – самостоятельной ходьбы, ребенку необходимы регулярные интенсивные курсы реабилитации. Если не заниматься регулярно и качественно, все приобретенные с таким трудом навыки могут быть утрачены. На предстоящей реабилитации планируем усиленно поработать над закреплением ходьбы в ходунках и у опоры, над балансом тела и координацией движений, а также поработать с мелкой и крупной моторикой рук.
Так как мы проживаем в Луганске, специалистов, специализирующихся на помощи детям с ДЦП, в городе практически нет. Мы вынуждены ездить на консультации, лечение, обследования и реабилитации в другие регионы России. Это очень большие деньги для нашей семьи, так как помимо средств на медицинские услуги, нужны немалые средства на проезд и проживание.
Мы обычная семья из Луганска, работает в семье только папа, мама ухаживает за Егором и младшим ребенком, которому сейчас 2 года. Для нас это колоссальные суммы, которые без внешней помощи нам не осилить.
Обращаемся к Вам за помощью с большой надеждой и будем бесконечно Вам благодарны».

Счет на оплату

Подтверждение платежа