Сбор закрыт
Егор Маковеев
100%
Собрано 287 000 ₽
История
Пишет мама:
«Беременность протекала без особенностей, на скрининге во время беременности никаких патологие не было замечено. При рождении оценка по шкале Апгар 7/8. Основной диагноз — синдром Дауна. Выписан из роддома на 6 сутки с переводом в отделение патологии новорожденных областной детской больницы.
С рождения, как был установлен диагноз, жалобы также были обусловлены диагнозом: на первом году жизни обращались к врачам с проблемами пониженного мышечного тонуса, мраморности кожных покровов, цианоза носогубного треугольника. Затем лечение было направлено на улучшение мозгового кровообращения и снятие тревожности. Сперва по рекомендациям ОПН областной детской больницы, затем с 3 месяцев до 2 лет наблюдение и лечение у невролога по мету жительства, начиная с 3 месяцев и до года каждые 3 месяца проходили курс массажа и медикаментозное лечение. Операций не проводилось. Начиная с 1 года лечение стало реже — примерно раз в 6 месяцев по схеме лечащего врача.
С 8 месяцев на регулярной основе Егор посещает автономное учреждение Воронежской области «Областной центр реабилитации детей и подростков с ограниченными возможностями «Парус Надежды», программа реабилитации стандартная, некоторые рекомендуемые процедуры отсутствуют.
С 2 лет и по 2021 г. стали обращаться к частным неврологам г. Воронеж, подбирали «своего врача», жалобы также были стандартные, обусловленные диагнозом. И схема лечения оставалась прежней. С 3 лет, когда Егор начал посещать детский сад, мы стали замечать повышенную нервозность, волнение – стал грызть ногти, сосать большой палец в волнительные моменты, появился ночной энурез, беспокойный сон. Лечение не приносило результата, а порой, наоборот, усугубляло ситуацию.
В 2021 г. по рекомендации друзей приехали в клинический центр «Доктрина» г. Санкт-Петербург, где было проведено обследование Ег и лабоора, функциональная диагностикараторные исследования, позволившие установить ряд причин в состоянии Егора и назначить корректное лечение (в т.ч. было установлено, что неврологические медикаментозные назначения врачей по месту жительства провоцировали эпиактивность в головном мозге с соответствующими побочными состояниями, было назначено лечение и процедуры на проблемы с ЖКТ, снятие эмоционального напряжения, которые после лечения были устранены). С 2021 г. Егор регулярно проходит курс реабилитации в клиническом центре «Доктрина» для поддержания здоровья, так как после курса наблюдается положительная динамика. Лечение по ОМС в данном центре не проводится. Лечащим врачом рекомендовано повторение курса реабилитации, стараемся проходить ежегодно по финансовой возможности.
В данный момент продолжаются проблемы в эмоционально-волевой сфере, моторном планировании, нарушение чувства ритма, фонематического слуха и фонематической памяти, сенсорные нарушения. В физическом состоянии-нарушение ортопедического статуса».
Рекомендации врачей включают в себя регулярные физические упражнения, массаж, занятия с логопедом и психологом, мозжечковую стимуляцию, занятия на развитие внимания и памяти, невербального мышления. Наблюдение невролога, педиатра, кардиолога, офтальмолога, генетика, ЛОР-врача, эндокринолога. Данные рекомендации, а также контрольную диагностику и обследование планируется выполнить на очередном курсе реабилитации в клиническом центре «Доктрина». Последний курс был завершен в мае 2025 года, текущий курс запланирован на 26 марта 2026 года продолжительностью 12 дней.
На данный момент Егор посещает школу-интернат №7 г. Воронеж, учится в 3 классе. Обучение дается с трудом, но старается писать, читать и считать. Обращенную речь понимает, может самостоятельно в бытовом плане обслужить себя, при необходимости попросит помощь окружающих. Любознателен, любит посещать театр, зоопарк (очень любит животных, подкармливает птичек, кошек во дворе), любит бывать в новых местах и городах (на эмоциональном подъеме происходит сдвиг в положительную сторону), любит рисовать, занимается плаванием и танцами. Егор проживает в полной семье, имеет отдельную комнату, где любит проводить время со своими книгами и игрушками. Егору нравятся серийные мультфильмы «Щенячий патруль», «Роботы-поезда», «Сказочный патруль», имеет игрушки-герои из данных мультиков, с которыми воспроизводит сюжеты из мультиков. Очень любит лазить по возвышенностям (просится в горы и на скалы).
Собственных средств нашей семьи недостаточно для оплаты очередного курса реабилитации, поэтому мы обращаемся за помощью в фонд».
Анжела Ревенкова, 32 года, г. Москва