Егор родился в срок, роды прошли без осложнений. Врачи поставили 8-9 по Апгар, несмотря на то, что малыш, когда родился, не сразу закричал. Через три месяца родители заметили, что ребенок не удерживает головку, не следит за игрушками, а самое страшное — появились судороги. Детский невролог поликлиники уверяла маму, что он еще маленький, нервная система не сформировалась, у ребенка послеродовый стресс, со временем пройдет, но все же назначил УЗИ головного мозга, которое никакой патологии не выявило. Судороги участились, и родители обратились в платную клинику, где посоветовали срочно делать ЭЭГ.
Пишет мама: «Нам предложили пройти обследование в Московском НИИ педиатрии и детской хирургии.
09.11.10 г. Емельянов Егор был выписан из НИИ педиатрии и детской хирургии после проведенной диагностики с диагнозом: «Симптоматическая эпилепсия (Синдром Отахара, в последствии Синдром Веста), грубая задержка психомоторного развития. Гипоксически-ишемическое поражение ЦНС. Поражение центрального отдела зрительного анализатора. Расходящееся вторичное альтернирующее косоглазие.Неврологом института было назначено медикаментозное лечение (введение противоэпилептического препарата «Сабрил»). Но состояние ребенка оставалось стабильным, самочувствие удовлетворительным. Так с 4 месяцев жизни Егор живет на таблетках. Продолжались судорожные приступы в виде вздрагиваний с замиранием и дальнейшим плачем ребенка. За сутки наблюдалось около 40 вздрагиваний.
Тогда мы решилиссь на поездку в Германию, эпилептический центр Фогтаройт на диагностику. Продав имущество, небольшой бизнес летим в Германию. На МРТ (высокоточном), которое проходило 2 часа, у нас обнаружили в головном мозге рубцы в затылочной области, следствие гипоксии, которые затронули часть, отвечающую за зрение. Также врач сказал, что мы не операбельны, разряды идут по всей голове, очаги не локализованы. Был снят диагноз российских врачей «Синдром Веста» и поставлен «Эпилепсия». Далее была предложена медикаментозная терапия и реабилитация, которую отрицали в России, как и прививки. Но благодаря поездке в Германию мы начали заниматься с малышом, как в домашних условиях (ЛФК, эрготерапия, сенсотерапия, ежедневные занятия в вертикализаторе) так и в реацентрах Европы. Благодаря оказанной материальной поддержки неравнодушных людей к нашей беде, Егор прошел реабилитационный курс в клинике Германии «Хелиос» и центре «Олинёк» в Польше, в клинике доктора Козявкина в Трускавце, Украина, после которых был достигнут хороший результат, а также проведена вакцинация. Но продолжаются ежедневные судороги, вызывающие боль и слезы малыша, приступы, которые не дают возможности развиваться и жить полноценной жизнью.
В 2013 году мы узнаем о клинике «Текнон» и докторе (эпилептологе) Русси. И снова обращаемся за помощью в сборе средств к жителям своего города, берем кредиты, т.к. продавать уже нечего. Поездка принесла положительный результат и надежду на избавление ребенка от эпилептических судорог.
В июне 2013 года, при очередном обследовании, у Егорки были выявлены два очага поражения головного мозга (оказалось, при родах было кровоизлияние в мозг, которое и отразилось на возникновении болезни), что позволило надеяться на операционное решение проблемы. Снова обращаемся за помощью к посторонним людям небезразличным к чужому горю, сердечным , добрым и готовым прийти на помощь в нужную минуту. В сборе средств помогал весь мир, благодаря Клубу добряков была собрана необходимая сумма на операцию.
В мае 2014 г была проведена операция по рассечению мозолистого тела (колозетомия).Результат был виден уже через пару дней, Егор меньше беспокоили судороги, были менее болезненные около 5 раз в день, раньше доходило до 50, ребенок не плакал, появилась улыбка, зрачки не бегали беспорядочно, а смотрели прямо перед собой, со временем стал удерживать голову на несколько минут, сидеть с поддержкой и без поддержки несколько секунд, активничать и радоваться жизни, 2 года для нас обернулось безграничным и долгожданным счастьем.
В 2017 г. нам помог «Русфонд» с поездкой в Финляндию для изготовления индивидуального корсета в клинику «Ортон» ввиду сильнейшего сколиоза. Егору стало комфортнее сидеть в коляске.
В 2016 году к огромному нашему сожалению, в один день и миг все изменилось. Егор заболел, поднялась температура. Егор стал резко терять вес, перестал держать голову, перестал улыбаться, а также не произносил ни звука, отсутствовали эмоции, перестал самостоятельно переворачиваться, появился сильный тонус, стал просто неузнаваем, мы очень надеялись, что все это ненадолго и возвратится к нам наш славный, терпеливый, сильный и мужественный герой. Пролежав в больнице, проделав необходимые процедуры, увы, ничего не изменилось. Егор прикован к кровати, лежит без эмоций и практически без движений, в сильнейшем тонусе. За 2 года переболел 2 раза пневмонией, в 2018 г в мае снова оказались в с этим недугом, но уже с дыхательной недостаточностью, ребенок просто задыхался, ему не хватало кислорода. Пролежав месяц в реанимации с подачей кислорода и ИВЛ, также установленным зондом для получения питания через нос, нашего сыночка перевели в 1 городскую детскую больницу, где было принято решение об операции, наложения трахеостомы, для дальнейшей жизни ребенка, чтобы он мог самостоятельно дышать без поддержки аппаратов. Сделав операцию, пролежав в реанимации еще почти месяц, Егорушка переал в следующую больницу, его перевели в 17 паллиативную больницу еще на 3 недели для обучения нас, родителей по уходу за ребенком с трахеостомой.
Но чтобы его забрать домой необходимо наличие специального оборудования и всех расходных материалов, иначе при нехватке кислорода и отсутствии кислородного концентратора ребенок просто задохнется, ведь время идет на секунды, необходимо проводить ингаляции, ежедневно менять повязки, убирать мокроту с помощью аппарата, кормить специальным питанием, которое ему очень необходимо с белковой недостаточностью, также обеззараживать воздух и содержать почти в стерильных условиях такого ребеночка.
К огромному сожалению, такое оборудование, расходные материалы, питание стоят немалых финансовых затрат, которых в нашей семье нет, т.к. работает только муж, получая небольшую зарплату. Ввиду таких обстоятельств, мы вынуждены снова и снова обращаться за помощью к посторонним людям, чтобы приобрести все необходимое для жизни нашего ребенка, чтобы он мог дышать вне больницы, получая весь необходимый уход от родителей и его близких, чтобы он чувствовал, что мы рядом, готовы всегда ему помочь, чтобы не случилось!»

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение оплаты