Ева Эркенова — Клуб добряков

Сбор закрыт

Ева Эркенова

г. Чернушка, Пермский край, 11 лет
Диагноз – остаточная деформация верхней губы и носа с двух сторон

100%

Собрано 420 800 ₽

Требуется челюстно-лицевая операция в Институте врожденных заболеваний челюстно-лицевой области

История

Пишет мама:
“Ева родилась от первой запланированной беременности, еще во время 2 го скрининга стало известно о врожденном пороке развития, было очень страшно от неизвестности.
Посетили хирурга челюстно-лицевой хирургии, разных специалистов по узи обошли, собирая информацию. Много изучала информации, читала форумы   о детках с такими проблемами. Морально и физически готовились к тому, что будет после рождения. Девочка родилась в срок, но патология оказалась реальной, но это уже не имело значения, мы были так счастливы от ее появления.
Первые две суток она провела в отделении новорожденных, так как кормить ее могли только с помощью зонда. Со второго дня рождения Еве был установлен аппарат на небо, и она смогла кушать из бутылочки, не без трудностей, но уже было легче. С рождения стоим на учете, обследовались, проходили ортодонтическое лечение и хирургическое в ПГМУ им. академика Вагнера. Детское отделение челюстно-лицевой хирургии, г. Пермь. Каждый месяц ездили на осмотр и лечение в Пермь, для подготовки к следующим операциям.
Первую операцию сделали в 8 месяцев, в 2015 году — хейлопластика. В 2017 году – уранопластика, 2019 год- пластика дефекта твердого неба, 2020 год – коррекция рубцов деформации губы и носа, операция прошла сложно, восстановление было сложным, швы постоянно воспалялись и образовались рубцы. 2022 год — велофарингопластика, к сожалению небо так нам до сих пор не восстановили, 2025 год- установка аппарата Хааса.
На данный момент состояние тревожное, ребенок испытывает постоянный стресс из-за отличий во внешности от других детей. Наличие грубых рубцов портят внешность ребенка, от чего у девочки присутствует закомплексованность и замкнутость. Тяжело адаптируется в незнакомой среде, избегает лишних контактов и часто прячет лицо за волосами, капюшоном опуская голову, отсюда постоянная сутулость и боли в спине. Рубцы по верхней кайме губы не дают должным образом работать артикуляции губ, отсюда проблемы с речью. Проблемы при широком открытии рта и улыбки, широко раскрытые ноздри. Частые издевательства в школе. Страдает ее психо-эмоциональное состояние.
Сейчас дочке необходима еще одна операция по исправлению дефектоф губы и носа. После операции врач прогнозирует внешнее улучшение внешних данных ребенка, улучшение качества жизни и улучшения в речи. Клинику выбрала по совету нашего ортодонта на основании отличных результатов других ее пациентов, кто оперировался в этой клиники ранее. Так же пообщавшись с хирургом Гончаковой С.Г. разобрав все этапы сделанные нами ранее, выявленные ошибки и недостатки прежних операций. Разработав новый план восстановления, увидев даты, сомнений не осталось.
В Перми нам уже не прогнозировали восстановления дефектов губы и носа, ссылаясь что уже результат конечный и ничего не изменить. Поэтому выбор пал на врача Гончакову С.Г на основании большого опыта и прекрасных результатов операций
Планируется коррекция губы – контур красной каймы не совпадает, это нужно исправить. Нос с широким положением крыльев, был некроз, там рубцы, которые меняют форму. Иссечь рубцы, восстановить форму красной каймы и сделать нос не таким широким.
Операция требуется в ближайшее время, так как параллельно идет расширение верхней челюсти аппаратом и в дальнейшем будет тяжелая операция по восстановлению костной части верхней челюсти, поэтому отложить на другой срок достаточно проблематично, после костной пластики восстановление займет около 1 до 1,5 года, а ребенок уже сейчас испытывает постоянные трудности в коммуникации в общении и психологическое давление в школе. Очень беспокоюсь за ее состояние, тревожность и замкнутость на фоне стеснения своей внешности.
В другие клиники не обращались, так как лечение получали в перми в ПГМУ, но результата должного не вышло. В связи с доверием врачу Гончаковой С.Г. другие клиники уже не рассматривали, данную операцию сделать можно только платно.
Не смотря на все трудности, выпавшие с самого рождения, она настоящий боец и терпеливо переносит все этапы лечения. Ева очень творческая девочка, много времени уделяет рисованию и созданию необычных предметов интерьера. Читает комиксы и увлекается вселенной фильмов Марвел. Так же прекрасно создает анимационных героев. Учится в 5 классе, учеба дается нормально, проблемы в основном с литературой и английским, так как нужно много читать и рассказывать стихи, стесняется речи и общего внимания. Скромная, немного замкнутая, дома помогает маме и часто играет с младшей сестрой и братиком.
Семья состоят из 4 человек, родители в разводе чуть более 1 года. Мама с 2017-2022 находилась в отпуске по уходу за ребенком инвалидом, после инвалидность у Евы сняли, вышла в декрет по беременности и рождению 3 ребенка. С лета 2025 и по настоящий момент является самозанятой. Материальное положение семьи низкое, обеспечивает семью только мама. Отец, к сожалению, не принимает участие в материальной помощи детям. Собственных средств для оплаты у семьи нет”.

Счет на оплату

Подтверждение платежа