Пишет мама:

«Ева – наш единственный и долгожданный ребенок. С первых дней жизни мы боремся за ее здоровое и счастливое детство. Сразу после родов малышке поставили много диагнозов: пневмония, асфиксия, ишемия и другие страшные для любого родителя слова.
На четвертый день жизни у Евы появились судороги, пришлось делать переливание крови, вводить противосудорожный препарат и переводить в отделение патологии новорожденных. Из больницы нас выписали только через 16 дней, сказав, продолжать принимать лекарства.
В три месяца Еве провели ЭЭГ-мониторинги, которые не зафиксировали эпилептической активности, и противосудорожную терапию отменили. Ева шла на поправку. Но в 11 месяцев снова случился приступ. По результатам обследования доченьке диагностировали аффективно респираторные пароксизмы. Это такие реакции, когда ребёнок под влиянием сильных эмоций — например, испуга, злости или расстройства — внезапно задерживает дыхание.
Такие состояния были с нами еженедельно, а иногда по два раза в день.
В июне 2016 года очередной приступ вышел из-под контроля. Мы помчались в больницу. Дочь осмотрели специалисты, судороги купировали. Еву забрали в реанимацию, а оттуда перевели в психоневрологическое отделение, где обследование продолжилось. Домой нас выписали с рекомендациями и сказали, что пароксизмы будут сходить на нет по мере роста ребёнка.
К сожалению, неврологические особенности не прошли бесследно, у Евы появилась задержка в развитии, и больше всего это отражалось на речи.
Время шло, аффективно-респираторные параксизмы случались все реже и реже. Ева ходила в садик. Мы постепенно возвращались к нормальной жизни.
Но в начале 2020 года случился новый приступ. Консультация невролога по результатам компьютерной томографии повергла нас в шок: диагноз – эпилепсия.
В ходе всех проведенных исследований за последние годы было установлено, что у Евы редкое генетическое заболевание, которое и является первоисточником эпилепсии.
С момента постановки этого самого диагноза мы регулярно наблюдаемся у специалистов, каждые шесть месяцев проводим исследования работы головного мозга, чтобы была возможность вовремя взять контроль над ситуацией. По ОМС необходимое нам исследование – полисомнографию – пройти нельзя.
Из-за усиления тревожности и навязчивых движений наш лечащий врач рекомендовал обратиться к психиатру в московское отделение клиники Святителя Луки, который принимает на платной основе.
Несмотря на все сложности наша Евочка остается все такой же общительной и улыбчивой девчонкой. Она повзрослела, вошла в препубертатный период, стала более вдумчивой. Обучение в школе дается Еве сложно, но она очень старается.
Пожалуйста, поддержите нашу семью и помогите оплатить видео-ЭЭГ полисомнографии с ускоренной расшифровкой и консультации врачей в Институте детской неврологии и эпилепсии им. Святителя Луки.
К сожалению, оплатить поездку и обследование самостоятельно мы не в силах, а помимо таких поездок нужно оплачивать специалистов, с которыми Ева занимается на постоянной основе: логопед-дефектолог, ЛФК, нейропсихолог, психолог, логомассаж и многое-многое другое. В семье работает только муж.
Пожалуйста, помогите нашей единственной доченьке!»

Счет на оплату