Дима Николаев — Клуб добряков

История

Пишет мама:
«Дима родился на сроке 37 недель путем кесарева сечения. Врачи в роддоме сказали, что он слабый, при родах сразу не закричал. До месяца он кушал и спал, поэтому никаких плохих мыслей не было. После месяца он начал плакать. До трех месяцев педиатр твердила, что все образуется и ребенок начнет удерживать голову. Потом мы с супругом решили, что нужно обращаться к другим врачам. Обратились в частную клинику и нам сказали, что ребенок сложный. После чего мы попали в стационар и начались обследования. Врачи в Чебоксарах твердили, что ребенок овощ и скоро умрет. С диагнозом тоже никто не мог определиться.
У Димы нет точного диагноза. На протяжении нескольких лет мы сдавали ряд генетических анализов в России и Израиле. Никаких мутаций, которые влияли бы на здоровье сына, не выявили. Все эти годы мы ведем борьбу с мышечной слабостью, которая мешает Диме самостоятельно держать голову, сидеть, двигаться, и, просто жить. Регулярно стараемся реабилитировать его. Для этого делаем общий и точечный массаж, лфк, войта, бобат, китайские иголки, остеопаты. Все эти процедуры только на пользу сыну. Состояние его стабильное, нет ухудшений. Это нам и придает силы двигаться дальше.
Неврологи и генетики говорят, что болезнь Димы похожа на новую мутацию. Об этом говорят его пальцы рук. Они спокойно сгибаются в другую сторону. То, что нет опоры на ногах – это тоже не очень хороший признак. Обследование ЭНМГ показывает, что мышцы ребенка очень слабые. Такое, опять, бывает только при генетических заболеваниях.
Дима очень наблюдательный мальчик. Не любит лежать. Поэтому каждый день мы стоим на вертикализаторе, передвигаемся на коляске. Очень любит смотреть мультфильмы, слушает классическую музыку, любит, когда ему читают сказки, стишки. Ребенок хочет жить. В последнее время у сына произошли большие изменения, можно даже сказать скачок в интеллектуальном мышлении. С весны 2020 г. с сыном занимается логопед. После его занятий Дима научился сосать сушки, пытается пить с края кружки, иногда выходит слово похожее на «мама», появились новые слоги. С сентября 2020 г. Дима занимается со специалистом по раннему развитию детей. Благодаря специалисту сын научился нажимать на кнопки «да», «нет» на специальном устройстве. Также развиваем мелкую моторику. Хотим научиться работать в программе Айтрекер.
2 года назад у Димы была первая пневмония, после которой никто не мог понять, почему картина в легких не меняется и болезнь не уходит. Так продолжалось в течении полугода, после которой врачи поставили диагноз «Инвазивный микоз легких». По-другому — это плесень (аспергиллез), которую очень тяжело выводить с организма. В декабре 2020 года перенесли вирусную пневмонию, а именно коронавирус.
Начиная с 2017 г. мы начали проходить обследования в НИКИ педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева (г. Москва) и других клиниках Москвы. Также В 2018 году биоматериалы нашей семьи были отправлены в Израиль, в клинику Хадасса и мы сдали генетический анализ Экзом Трио. Врачи искали причину болезни нашего сына, все безрезультатно. Не выявлена ни одна мутация. Иногда руки опускаются. Не знаем, как дальше быть. Болезнь с легкими, а именно аспергиллез, бывает именно у генетически больных людей или у кого очень слабый иммунитет.
Самое тяжелое для семей с особенными детьми – это нехватка финансов и просьба об оказании помощи. У нашей семьи такая же проблема. Счет, который мы получили не в силах оплатить. К сожалению, этот анализ можно пройти только платно. Я вынуждена находиться рядом с сыном 24 часа в сутки. В семье работает муж. Воспитываем 2 сыновей.
Обращаемся в фонд Клуба добряков и благотворителям! Помогите нам, пожалуйста, пройти генетическое обследование «Газовая хромотография образцов мочи» и «Полное секвенирование генома». Для Димы это шанс быть полностью обследованным, и, благодаря которому врачу смогут поставить ему окончательный диагноз. Наш сын нуждается в Вашей помощи. Верим и надеемся только на лучшее.»

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение оплаты