Диме Кляпневу из Калининграда 6 лет. С 2016 г. он проходит лечение в НЦЗД, последние полгода госпитализирован — малыш потерял свои почки от врожденного нефротического синдрома. Их пришлось удалить. Михаил Михайлович Каабак пересадил Диме почку от папы. Но нефротический синдром рецидивировал опять — уже в новой почке. Это редкое, но фатальное осложнение. Дело здесь не в трансплантате, а в организме малыша. Теперь, чтобы спасти Диму, есть два пути: удалить донорскую почку и снова перевести ребёнка на диализ, но пересаживать ему другую почку, например, от мамы, бессмысленно — болезнь снова проявит себя. А жить постоянно на диализе он не сможет — длительный диализ сказывается губительно на детском организме, страдают другие органы.
Второй вариант спасения ребёнка — дорогостоящее лекарство Экулизумаб «Элизария», которое не положено по ОМС в этом случае. Оно блокирует фактор в организме, который циркулирует в крови и активизирует нефротический синдром. И за счёт этого почка может выполнять свои функции.

Пишет мама:
«Всё началось с того, что незадолго до двухлетия сына я стала замечать, что у него по утрам опухшие веки. Сдали анализы, оказался белок в моче. После полного обследовании поставили диагноз: нефротический синдром, хроническая болезнь почек 1 стадии. С этого момента началась наша борьба за жизнь.
Сначала мы лечились у себя, в Калининграде. С июня 2016г. нас перевели в ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» в отделение нефрологии (НЦЗД).
В течение 4 лет прошли много курсов лечения, но заболевание дошло до 5 стадии. С 11 декабря 2019 года врачебной комиссией было решено перевести Диму на гемодиализ в отделение Заместительной почечной терапии.
В марте 2020 сыну сделали трансплантацию почки, донором стал муж. Но несмотря на это случился рецидив заболевания, такое бывает.
Чтобы спасти почку и Диму, врачи начали вводить лекарственный препарат Экулизумаб «Элизария», который помогает в таких случаях.
Организм сына дал хороший положительный ответ на лекарство, показатели работы почки улучшаются. Но чтобы достигнуть сохранения функции пересаженной почки, лечение нужно продолжать. Бросить сейчас — это значит, что операция была проведена впустую, а новая не поможет.
Сами мы не сможем приобрести столько флаконов. Так как у нас многодетная семья и доходы семьи не большие.
Помогите, пожалуйста, получить шанс на будущее для нашего сына, на возможность Диме просто жить».

10 флаконов Экулизумаб «Элизария» 300 мг стоят 2 368 356 рублей.

Медицинская выписка

Счет на оплату

Подтверждение оплаты